Star sem 35 let, sem poročen, imam tri hčere in mineva leto in pol odkar so mi postavili diagnozo primarne progresivne multiple skleroze (MS).
Preden sem obiskal zdravnika, sem simptome opažal že kakšno leto in prek spleta iskal informacije o tem, kaj se najverjetneje dogaja. Ob obisku svojega osebnega zdravnika sem omenil, da sumim na multiplo sklerozo. Ker se je s sumom strinjal, me je poslal na nadaljnje preiskave k nevrologu.
Po prvi preiskavi, s katero je tudi nevrolog postavil sum na MS, sem dobil brošuro, v kateri je pisalo, katere preiskave me še čakajo. To mi je bilo všeč, ker sem tako izvedel za nekaj nadaljnjih korakov. Pohvalil bi, da so preiskave potekale tekoče. Sem pa ostajal sam s svojimi mislimi. In s poplavo informacij o multipli sklerozi na spletu, katerih namen je v veliki večini komercialni. Veliko sem prebral. Toda informacije so bile pogosto nasprotujoče si. Pogrešal sem spletno stran, na kateri bi dobil verodostojne, poljudne in popolne informacije o multipli sklerozi: za kakšno bolezen gre, zakaj in kako nastane, katere oblike obstajajo, kaj lahko naredim, da jo obvladam, kdo in na kakšen način mi lahko pomaga, ipd. In to iz zanesljivega vira, ne od nekoga, ki mi želi nekaj prodati.
Po pol leta, ko so se preiskave zaključile, sem doživel šok. Dobil sem diagnozo primarne progresivne MS, za katero sploh nisem vedel, da obstaja. Pri njej vse tiste uradne terapije, o katerih sem do takrat bral na spletu, ne pridejo v poštev.
Tako mi je ostala le poplava informacij o različnih alternativnih pristopih, ki naj bi bolnikom z MS lajšali življenje, če že ne ravno zdravili. Obstaja vsaj 10 vrst diet, terapije s čebeljim strupom, preparati za čiščenje telesa in okrepitev živčnega sistema, nekateri priporočajo zamenjavo amalgamskih zobnih plomb, uživanje peroksida, marihuane, širjenje vratnih žil, ipd. Izmed naštetega je uradno priznano le uživanje vitamina D, ki ga lahko dobiš na recept. Pacienti smo pri odločitvi za te »alternativne pristope«, proti njim ali za neko srednjo pot prepuščeni sami sebi. Edini odziv zdravnika na moje vprašanje o eni izmed teh »terapij« je bil: »Ah, dajte no …« Razumem, da mi ne morejo predpisati nečesa, kar ni uradno priznano. Ampak svoje mnenje o teh stvareh pa vseeno lahko povedo, mar ne?
Od postavitve diagnoze se z nevrologom srečam enkrat letno. Vesel sem, da je moja nevrologinja dostopna. Dala mi je svoj e-naslov, da bi jo lahko kontaktiral, če bi kaj nujno potreboval. In zaradi obstoja Službe za urgentno nevrologijo, ki deluje 24 ur na dan, imam občutek, da bom dobil pomoč, če jo bom kdaj nujno potreboval.
Ob pregledu pa pogrešam več časa, da bi se lahko z zdravnico pogovoril o svoji bolezni. Rad bi povedal, kaj doživljam in vprašal, če je to, kar se mi dogaja normalno. Zanima me, kaj lahko pričakujem v prihodnje, na kaj moram biti pozoren, ipd. Razumem, da so vsi v veliki stiski s časom. Ampak ne vem, kje drugje naj sicer dobim te informacije. Pohvalil pa bi to, da me zdravnica seznani z najnovejšimi spoznanji o MS, npr. o testiraju novega zdravila. Tako poznam novosti in imam sveže informacije o svoji bolezni.
Tako kot cenim in potrebujem obveščenost glede znanstvenih spoznanj o MS, si želim tudi praktičnih informacij o življenju z MS in pravicah, ki pripadajo bolnikom. Bil sem pri osebnem zdravniku, pri nevrologu in pri zdravniku medicine dela, pa mi nihče ni povedal, da lahko uveljavljam benificirano delovno dobo. Tudi za obnovitvene terapije v toplicah sem izvedel šele od Združenja multiple skleroze Slovenije. Sem bil pa pozitivno presenečen nad gospo s Centra za socialno delo, ki sicer o pravicah in pomoči bolnikom z MS ni vedela veliko, me je pa prijazno povabila na pogovor.
Za ozaveščanje o bolezni se mi zdi pomembno tudi poročanje medijev. Tako ljudje vsaj približno vedo, za kakšno bolezen gre. Obveščenost se veča s prispevki zdravnikov, ki javno govorijo o multipli sklerozi, s poljudnimi članki v časopisih in prispevki na TV. Tudi dobrodelne prireditve, s katerimi se zbirajo sredstva za potrebe bolnikov z MS dvigajo zavest o bolezni in bolnikom neposredno pomagajo.
Kljub temu verjetno marsikdo ne ve, da bolnike z MS, pa tudi nekatere druge nevrološke bolnike, močno motijo vzorčaste poslikave na tleh in stopnicah. Sam raje pogled dvignem od tal, če hodim po kakšnem kontrastnem ali pisanem vzorcu. Čeprav je lepo prenovljena, je za ljudi z MS moteča tudi po novem vzorčasta Slovenska cesta v Ljubljani.
Kaj je dobro?
Diagnostični postopki za potrditev suma na MS so potekali gladko in vnaprej sem vedel, kaj lahko pričakujem.
Moja nevrologinja je dostopna – lahko jo kontaktiram tudi po e-pošti, če kaj potrebujem.
Nevrologinja me obvešča o strokovnih novostih glede moje bolezni.
Obstaja Služba za urgentno nevrologijo, ki je odprta 24 ur na dan, in kjer lahko pacientom pomagajo v urgentnih situacijah.
Pacienti z MS imamo pravico do benificirane delovne dobe, omogočena nam je tudi obnovitvena rehabilitacija v toplicah.
Združenja multiple skleroze Slovenije organizira različne aktivnosti in nas obvešča o nekaterih za nas relavantih zadevah.
V Centru za socialno delo so bili dostopni in so me povabili na pogovor.
O MS in drugih nevroloških boleznih se občasno pojavijo tudi kakšne informacije v medijih, kar širi zavest o bolezni in lajša komunikacijo med pacienti in njihovimi bližnjimi. Všeč mi je, kadar v medijih o bolezni spregovorijo zdravniki.
Kaj bi lahko bilo bolje?
Na spletu primanjkuje točnih, strokovnih, a poljudno predstavljenih informacij o MS, ki bi nam bolnikom pomagale razumeti našo bolezen in razviti strategije za njeno obvladovanje.
Bolniki ne vemo, komu lahko zaupamo v poplavi »alternativnih« pristopov in si želimo, da bi nam o tem svetovali kredibilni strokovnjaki.
Problem je pomanjkanje časa za pogovor z zdravnikom o simptomih in drugih posledicah bolezni.
Bolniki smo prepuščeni samim sebi v iskanju informacij o ne-zdravstvenih vidikih bolezni (benificiranem delu, možnostih za pomoč na domu, obnovitveni rehabilitaciji, ipd.).
Želim si več zavedanja o potrebah nevroloških bolnikov v vsakdanjem okolju (npr. izogibanje vzorčastim poslikavam na tleh).
Želim si manj zadrege v komunikaciji med bolniki in zdravimi.
Morda bi bil koristen tudi nekakšen spletni »algoritem«, ki bi nam pomagal pri samo-diagnosticiranju bolezni kakršna je MS.