Sem upokojenka in o možganih vem toliko, kolikor me je življenje postavilo v situacijo, skozi katero sem se morala seznaniti z njimi. Moj partner je namreč zbolel za Parkinsonovo boleznijo.
V najino življenje je bolezen prihajala počasi. Gre torej za napredujočo kronično nevrodegenerativno bolezen, ki prizadene predvsem telesno gibanje in človeka postopno onesposobi za samostojno življenje. Pri možu se je to kazalo v upočasnjeni gibljivosti, mišični rigidnosti (zakrčenosti) in značilnem ritmičnem tremorju (tresenju v mirovanju). A to so bili le fizični znaki, ki sem jih sprva opazila. Veliko težje sem prepoznala vedenjske simptome in motnje čustvovanja. Mož je postajal namreč čedalje bolj agresiven, grob in impulziven.
Najtežje mi je bilo soočanje z boleznijo. Moje videnje človeka, ki sem ga imela nadvse rada in mi je bil blizu, je bilo nekako zamegljeno. Zdaj vem, da spremembe v povezavi z boleznijo hitreje zaznamo pri drugih ljudeh kot pa pri svojih ljubljenih.
Zaljubila sem se v nežnega, čutnega in spoštljivega moškega. Spremenil pa se je v »meni tujega človeka«. Njegovi odgovori na moja vprašanja postali upočasnjeni, postajal je občutljiv na stvari, ki ga prej niso motile. Žal se z njim nisem več znala pošaliti, ker mojih šal ni razumel tako kot nekoč. Ni se znal več zadrževati in je rekel prav vse, kar mu je ležalo na srcu popolnoma brez obzirnosti. Ni mi dalo miru, kaj se dogaja z njim, zato sem si sposodila kup knjig in brskala za informacijami po internetu, pri strokovnjakih in znancih.
Pregovorila sem ga, da morava na obisk k zdravniku, kjer sem tudi povedala, kaj se nama je začelo dogajati. Sama sem se težko spopadala z odkrivanjem vzroka za moževe težave tudi zato, ker so se le-te stopnjevale kar 4 leta preden so mu postavili diagnozo Parkinsonove bolezni. Med tem časom sem se poglabljala v knjige, iskala rešitve in prišla do popolnoma istega zaključka kot so ga kasneje potrdili nevrologi. Nisem si na vso moč želela sama postaviti diagnoze za moža. Iskala sem le način, da bi razumela, kaj se z njim dogaja. In ko sem izvedela za diagnozo, mi je to pomagalo, da sem postala manj občutljiva in sem lahko manj čustveno reagirala na njegova dejanja. Če veš, da je na delu bolezen, se zaveš, da si oboleli ne more pomagati.
Ker sem se počutila na začetku zelo sama in nemočna, sem poiskala društvo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo. Moram reči, da mi je ta vez z društvom prinesla olajšanje. Oba sva hodila na srečanja. Mož je igral šah, jaz sem klepetala z ostalimi svojci. Predvsem mi je veliko pomagala njihova čustvena podpora in podeljevanje izkušenj. Če bi me kdo povprašal, kaj naj stori v življenjski situaciji, podobni moji, bi mu predlagala takojšen obisk osebnega zdravnika in zahtevo po specialistu. Žal mi je le, da je pot do specialista tako dolga.
Tako sem jaz spoznavala eno izmed možganskih bolezni. Izkušnja mi je dala veliko lekcij, nenazadnje sem tudi sama začela drugače živeti. Skrbim, da zaužijem veliko vode in poskušam poseči po mediteranskih jedeh in domači hrani. Veliko mi pomeni spalna higiena, ki mi narekuje moj ritem. V povprečju poskušam spati po 7 ur na dan. Trudim se redno fizično gibati, kamor štejem tudi obdelovanje 10-arskega vrta. Rada pa tudi hribolazim, plavam, rešujem križanke in poklepetam po telefonu. Vem, da uporaba mobilnih telefonov tudi škoduje, zato uporabljam pametni telefon, da ga ne rabim imeti ves čas na ušesu.
Danes ostajam sama brez partnerja, vendar pa rada podelim svojo izkušnjo. Sprva mi je bilo o tem težko govoriti, ker sem bila še na začetku soočanja. Nato sem ugotovila, da je o tem potrebno govoriti na glas. Potrebno je ljudem dati vedeti, da niso sami. In da je soočanje z boleznijo težko tako za svojce kot tudi za obolele.
Prispevek odraža zorni kot upokojenke, ki je želela ostati anonimna. Z njo sem se pogovarjala v sklopu raziskave v okviru projekta Z možgani za možgane.
Pridružite se nam na predstavitvi rezultatov projekta in prispevajte svoje ideje za čim večje zdravje možganov v Sloveniji. Predstavitev bo na javnem posvetu o Nacionalnih strategijah za zdravje možganov, ki bo v soboto, 30. 9. 2017 ob 17:30 na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani. Več informacij: http://www.sinapsa.org/SNC17/dialogue
