DVAINTRIDESET LET BOJA Z MULTIPLO SKLEROZO

Igor Belič
Objavljeno dne Kategorije #2 Napredujoče nevrološke bolezni Oznake

Multipla skleroza (MS) je bolezen tisočerih oblik, morda bolje, vsak bolnik je svoja oblika te zahrbtne in v detajlih precej nepredvidljive bolezni.

V splošnem se bolezen glede na potek deli v dve večji skupini, in sicer na takšno, ki poteka v zagonih, in takšno, kjer se stanje bolnika počasi, skozi leta poslabšuje. Gre za bolezen, ki jo uvrščajo med avtoimune bolezni, kaj jo povzroči ni znano, znane so posledice.

Nastanek bolezni ni nevrološki, pa vendar se bolezen smatra kot nevrološko in se kot tako tudi obravnava. Zdravila za bolezen ni, obstajajo preparati, ki lajšajo simptome in še to pretežno za multiplo sklerozo, ki poteka v zagonih.

Lidija je zbolela za MS pred dvaintridesetimi leti, kmalu po rojstvu otroka in po izredno burnem in stresnem obdobju najinega življenja. Kot se običajno dogaja, so se na naju takrat zgrnile vse težave tega sveta. Lidija je izhajala iz globoko verne družine, iz okolja, ki je kot samoumevno sprejemalo le katoliško obliko družbenega okolja. Sam nisem formalno veren in to je bil prvi resen problem, ki ga je njena družina sprejela kot kršitev splošno priznanih norm. Naslednji problem je bila nosečnost in to še pred poroko, kar je bilo nepojmljivo in nedopustno. Čast, v ožjem okolju spoštovane družine, je bila omajana. Vse strele nemogočega položaja so seveda udarile v Lidijo, kajti ona je bila tista, »ki bi morala vedeti, kaj je prav in kaj ne«, in se ne zapletati s popolnoma neprimernim človekom.

Stvari so se s poroko nekoliko ublažile, pa vendar je zamera v ozadju neprestano tlela. Nato se je rodil sin, kar je samo po sebi velik stres za organizem vsake ženske, in po sedmih mesecih sem moral hote ali nehote na služenje vojaškega roka. Lidija ni več hotela domov, ker je čutila, da njeno domače okolje ni več primerno za vzgajanje otroka, ostala je v Ljubljani, sama sta živela v našem stanovanju in moji starši so ji pomagali, kolikor so pač lahko. Okolje moje družine je bilo čisto nasprotje Lidijine družine – popolnoma drugačen svet, ki ga tudi nikakor ni mogla sprejeti za svoj, pa čeprav samo začasen, dom. Tako so se po kakšnih dveh mesecih moje odsotnosti pojavili prvi problemi s hojo. Opazila je, da ji nagaja desna noga in da je sprednji del stopala nerodno in nekontrolirano spuščen.

Sledil je obisk zdravnika, ki v začetku niti ni opažal posebnosti, vendar so se težave počasi stopnjevale, tako da jo je poslal k specialistu nevrologu, ki je po nekaj preiskavah postavil diagnozo – MS. Ni treba posebej poudarjati kakšen šok sledi takšni diagnozi. Ne sicer takoj, v prvem trenutku, ker ljudje, ki s to boleznijo nimajo stika, večinoma ne vedo, za kaj zares gre. Glede na to, da je bila Lidija že takrat magistra kemijske tehnologije, se je takoj usmerila v iskanje odgovorov. Tako je izvedela, kaj zares je MS, in tedaj je nastopil pravi šok.

Medicina ji ni mogla dosti pomagati, ker je imela primarno progresivno obliko MS za katero v resnici ni nobenega zdravila.

Enkrat letno naj bi nato imela redne preglede pri nevrologu. Nemalokrat se je zgodilo, da ravno na dan pregleda, njenega zdravnika ni bilo … in … nič posebnega, dali so ji pač nov termin za pregled v naslednjem letu. Ko se je to zgodilo dvakrat zapored sva zaprosila za spremembo zdravnika. K novemu zdravniku sva prišla enkrat, nato pa se je upokojil, tako da sva odtlej hodila k tretjemu zdravniku. Ta je enkrat ob koncu pregleda dejal, da je že prav, da se Lidija pride pokazat vsaj enkrat letno. Nato sva odšla iz ordinacije ter na hodniku počakala na dokumentacijo, čista klasika, le datum naslednjega pregleda je bil rezerviran šele čez dve leti. Vem, da verjetno zdravnik tega ni vedel, ampak človek res dobi občutek, da se šalijo. Prava resnost te težave je v tem, da se ne.

Pregledi so bili sila formalne narave. Za bolnika je to popolnoma nesmiselno početje. Kar se medicinske pomoči za MS tiče, je v tem času dobila le pomirjevala in zdravila proti krčem v mišicah.

Lidija je imela vseskozi zelo nizko telesno temperaturo. Njena normalna temperatura je bila 34˚C. Pri 36˚C je bilo njeno stanje podobno, kot pri meni pri 39˚C. Njena regulacija telesne temperature ni delovala dobro, ni se potila, tako da je visoke temperature zelo težko prenašala. Najbolj ji je ustrezala temperatura okolja okoli 21˚C. Doma in v avtu sva se zlahka prilagodila s klimatskimi napravami. Dobro se spominjam, da sva se ob najbolj vročih poletnih dneh usedla v avto in se odpeljala na daljše vožnje, ker se je dalo avto bolje in hitreje ohladiti kot dom. Morda se zdi nenavadno, ampak veliki trgovski centri so bili poleti (pa tudi pozimi) za naju idealno sprehajalno okolje.

Življenje je teklo dalje, prilagajala sva se težavam in po dvajsetih letih od začetka njene bolezni, pri zdravljenju MS ni bilo prav nobenega resnega napredka. Potem pa se je iznenada razširila novica, da je v Italiji dr. Zamboni odkril povezavo med problemi, ki nastopijo v vratnih venah (refluks – povratni tok venske krvi nazaj v možgane) in možnimi vplivi na MS. Zavladala je evforija, spet se je rodilo upanje. Tudi pri nas so se nekatere zasebne zdravstvene organizacije hitro prilagodile velikemu povpraševanju in ponudile storitev širjenja vratnih ven. Ker je bil interes ogromen, je tudi pri njih začel delovati triažni postopek, po katerem niso sprejemali bolnikov z napredovano stopnjo bolezni in takih, ki imajo primarno progresivno obliko. V teh dveh primerih namreč ni bilo pričakovati drastičnih izboljšanj, ki bi jih med drugim lahko uporabili pri promociji lastne dejavnosti. Lidija je šla dvakrat na ultrazvok vratnih ven, obakrat je bil rezultat enak, imela je zelo izrazit refluks v levi vratni veni (njeno stanje se je vedno slabšalo po desni strani; leva roka pa je ostala gibljiva čisto do konca).

Po letu in pol pregovarjanja in prošenj v slovenski zasebni kliniki, sva opustila upe in odšla na poseg v Bukarešto, kjer je bila Lidija takoj sprejeta v povsem novo zasebno kliniko, z najnovejšo opremo in celo z glavnim zdravnikom, ki se je šolal v Ljubljani. Opravili so poseg in po nekaj urah je bilo jasno opazno izboljšanje govora, pa tudi gibljivost rok se je nekoliko izboljšala. Toda naslednji dan nama je zdravnik pojasnil, da imamo dodatno težavo. Mišica obračalka glave je žal ponovno stisnila veno, ki so jo s posegom razširili.

Medtem se je pri nas vnel oster spopad med nevrologi, ki metode niso hoteli priznati in tistimi, ki so v njej videli potencial. Rezultate posegov so pojasnjevali s placebo efektom. Meni osebno pa se zdi bolj problematičen efekt anti-placeba, ko nekdo, ki mu pacient podzavestno zaupa (praviloma je to zdravnik) pove, da pozitivni učinki ne bodo dolgo trajali.

Nevrologi so torej metodo širjenja vratnih ven zavrnili in zadeva je za bolnike spet počasi potihnila v prejšnjo sivino brezupa.

Lidijino stanje se je počasi, a vseeno nezadržno slabšalo. Tako se je spomladi leta 2013 kar nenadoma zgodilo, da ni mogla več govoriti, da je bila njena odzivnost izredno počasna, da ni več vedela, da je treba hrano pogoltniti. Že kar nekaj časa so se pojavljali problemi z otekanjem nog. Zaradi vsega skupaj sem jo odpeljal v urgentno ambulanto. Tam so jo pregledali, ugotovili, da stanje ni posledica morebitne kapi, da je krvna slika dokaj normalna – in so naju poslali domov! Nisem ji mogel dajati hrane (vsaj ne zadosti), ker je ni požirala in je ostajala v ustih, ni mogla piti, ker se ji je tekočina zaletavala, z eno besedo obupno. Poskušal sem se znajti, kar mi je nekako uspevalo teden dni.

Po tednu dni pa jo je kar naenkrat spreletel krč, odprla je usta, oči so se zavrtele navzgor in padla je v nezavest. S sinom sva jo takoj položila na bok in poklicala reševalce. Odpeljali so jo na urgenco, kjer so med drugim izmerili telesno temperaturo in ugotovili, da termometer ne deluje. Do enakega sklepa so prišli v nevrološki urgentni ambulanti. Opozoril sem jih, da ji že prej niso uspeli izmeriti temperature, pa so bili vseeno prepričani, da so digitalni termometri precej nezanesljivi in da tudi njihov očitno ne deluje. Ker ni samostojno dihala, so jo intubirali in znašla se je na intenzivnem oddelku. Kasneje sem izvedel, da je bila njena telesna temperatura ob sprejemu 29˚C.

Stanje je bilo vsaj teden dni kritično in njeno življenje je viselo na nitki. Tisto, česar pred tednom dni niso zaznali, se je razvilo v sepso (po krvni sliki). Predvidevali so, da gre za pljučnico, vendar je takrat še niso mogli dokazati. So pa našli čep blata v črevesju in izrazili bojazen, da bo verjetno potreben takojšen operativni poseg. K sreči to ni bilo potrebno in njeno stanje se je počasi stabiliziralo. Ko se je stanje dovolj izboljšalo, so jo prestavili na normalni oddelek.

Okolje prostorov intenzivne nege je klimatizirano, kar pa ne velja za običajne oddelke. Tam se pacienti (in tudi osebje) ob sončnih dneh dobesedno »kuhajo«. Okna so ogromna, verjetno imajo na steklu termo-izolacijske sloje, na notranji strani oken so senčila iz blaga, vendar vse skupaj ne pomaga dosti. V bolniški sobi je bilo v mesecu aprilu okoli 29˚C. Lidija se zaradi slabe gibljivosti ni mogla niti odkriti, razmere so bile zanjo zares obupne in nekaj dni je trajalo, da je osebje vzelo resno moje prošnje, naj je ne pokrivajo po »njihovih standardih«. Splošno je znano, da bolniki z MS zelo slabo prenašajo visoke temperature, zanje so naprodaj celo hladilni jopiči, v bolniških sobah naše nove klinike pa ni nameščenih klimatskih naprav (da o starejših zgradbah drugih bolnišnic niti ne govorim).

Po nekajtedenski hospitalizaciji je prišla domov. Na odpustnem pismu je zapis, kjer ugotavljajo, da je imela pljučnico in da je motnje zavesti povzročala encefalopatija, ki je spremljala pljučnico.

Njeno stanje se je po odpustu iz bolnišnice izjemno popravilo, govorila je bolje kot pred hospitalizacijo, nikjer več ni bilo opaziti oteklin. Še vedno je uporabljala računalnik, imela je izjemen spomin, le dogodkov nekaj tednov pred hospitalizacijo in začetka same hospitalizacije se ni spomnila – popolnoma nič, kot bi nekdo izrezal ta del spomina.

Po tem se je začelo zelo stresno in naporno obdobje. Kmalu po odpustu iz bolnišnice, po nekaj tednih, so se najprej začele motnje spanja. Ponoči ni mogla zaspati, zato je več spala čez dan. Ritem spanja se kar nekako ni mogel stabilizirati. Spet so ji začele otekati noge. Začele so se pojavljati težave z govorom. Najprej ni našla primernih besed. Nato so se težave stopnjevale in nekaterih besed ni mogla dobro izgovoriti. Opazni so bili prvi znaki tresenja glave in rok. Tresenje se je s slabšanjem njenega stanja intenziviralo in je prenehalo, ko se ji je zelo zmanjšala stopnja zavesti. Postajala je vse bolj odsotna. Zanesljiv znak prihajajočih težav je bilo tudi to, da ni več mogla slediti podnapisom na TV. Po naravi je bila izredno živahna, iskriva in vztrajna (kar dokazuje tudi to, da je kljub bolezni doktorirala), v tem stanju pa je kar nekako odsotno in brez volje strmela predse. Ko je bila v takem stanju, so se začele pojavljati tudi težave s požiranjem hrane. Poleg že oteklih nog, so začele otekati tudi roke in obraz. Počasi, a vztrajno, se je potapljala v nezavest.

Dokler je bila pri zavesti, nisva mogla računati s tem, da bi jo vzeli v bolnišnično oskrbo, ker je pač imela diagnozo MS in so vedno smatrali, da je to njeno normalno, zaradi MS prizadeto stanje. V resnici je nikoli niso videli v njenem zares normalnem stanju. Zanje je bila zgodba praktično zaključena in prepustiti so jo hoteli izjemno kruti naravni smrti. Nezavestne pa nekako niso mogli odsloviti …

Tak vzorec se je potem ponavljal večkrat letno (3 do 4-krat) in vsakič posebej sem se obupno trudil, da bi že takoj ob zgodnjih znakih pričeli z zdravljenjem, vendar popolnoma brez uspeha. Imela sva srečo, da nama je družinski zdravnik zelo stal ob strani. Razumel je, da jo izredno dobro poznam in da ga nikoli nisem klical »za zabavo«, ampak vedno le ob zelo resni potrebi. Žal so bila zdravnikova sredstva zelo omejena. Kmalu smo ugotovili, da npr. antibiotiki, ki jih je dobila preko prebavnega trakta ne učinkujejo dobro, nasprotno pa je bil učinek intravenoznega zdravljenja sorazmerno dober.

Enkrat, ko je bilo Lidijino stanje spet v fazi resnega slabšanja, sem lepo prosil njenega zdravnika na kliniki, da jo sprejme na zdravljenje z intravenoznim antibiotikom. Pa mi je predlagal, naj ji dam vitamin C, če bo slabše, pa naj jo pripeljem v urgentno ambulanto. Elektronsko pismo še vedno hranim, ker zapisu enostavno nisem mogel verjeti (in še vedno ne morem). Odgovor je napisal zdravnik, ki je poznal resnost problema že iz prejšnjih hospitalizacij.

Tako so se zgodbe vedno zaključevale na enak način. Ko ji nisem več mogel dajati hrane in tekočine, ko je bila praktično v nezavesti, sem bil prisiljen poklicati reševalce. Naj omenim, da sva na eni od zadnjih hospitalizacij na sprejem čakala 14 ur. Lidija ni bila pri zavesti, stopnja oksigenacije krvi je bila pod 90% in ni dobila dodatnega kisika, za tekočino sem moral skrbeti sam. Običajno sva sicer na sprejem čakala okoli 10 ur. Kljub temu, da je bila nezavestna, se je zgodilo, da je enkrat niti niso hoteli sprejeti. Po dolgem prepričevanju in prošnjah, se je je sprejemni zdravnik končno »usmilil« in jo sprejel na zdravljenje.

Razmere, vsaj kar se tiče oskrbe, so se nekoliko izboljšale, ko je dobila sondo za hranjenje (PEG). Od takrat naprej sem lahko skrbel zanjo tudi, ko ni bila pri zavesti. Lahko sem jo hranil, ji dajal tekočino in zdravila. In izkazalo se je, da je kar nekajkrat po treh do štirih dneh nezavesti zopet prišla k sebi. Doma sva imela kisik, tako da sem v težjih trenutkih lahko vzdrževal primeren nivo kisika v krvi, z aspiratorjem pa sem ji lahko pomagal pri odstranjevanju sluzi iz dihal, ker v stanju nezavesti ni ne kašljala ne požirala sline. Kritične so postale razmere takrat, ko je dobila tudi povišano temperaturo in ko antibiotiki preko prebavil niso delovali dovolj učinkovito.

Šele dan pred Lidijino smrtjo sem uspel sestaviti skozi leta nabrana spoznanja in ugotovil, v čem je zares problem, ki povzroča ponavljajoča poslabšanja. Predstavljajte si mojo evforijo ob žarku upanja, ki je nakazoval, da se bova končno lahko znebila nenehnih poslabšanj in mučnih agonij odhodov v bolnišnico ter neskončnega prepričevanja osebja in zdravnikov …

 

Ugotovil sem namreč, da je bilo vsem poslabšanjem v zadnjih štirih letih skupno:

motnje spanja,

otekanje nog,

počasno slabšanje odzivnosti,

slabšanje zmožnosti govora,

tresenje glave in rok,

stalne težave pri odvajanju blata (zaprtost),

respiratorne težave (veliko sluzi, dokler se je dobro odkašljala ni bilo problema, kasneje je bila potrebna aspiracija, počasno zniževanje stopnje oksigenacije),

otekanje rok in zgornjega dela telesa,

napihnjenost trebuha

slaba krvna slika, pogosta pancitopenija,

nizek srčni utrip,

nenormalne vrednosti jetrnih encimov,

izguba zavesti.

 

Ob hospitalizaciji se ji je stanje v prvih dneh vedno še poslabšalo, pogosto je ostajala v nezavesti približno sedem do deset dni. Potem se je stanje počasi izboljševalo. Večkrat v bolnišnici najprej niso zaznali bakterijske pljučnice, zato so sklepali, da gre za aspiracijsko pljučnico, ki nastane kot posledica hrane, ki zaide v pljuča.

V resnici se je glavni vzrok periodičnih poslabšanj po mojem razumevanju skrival v črevesju.

V trebušni votlini je velik preplet ožilja, skozi potekata tudi pomembni arteriji, ki dovajata kri v nogi, ravno tako se skozi trebušno votlino iz nog vračata veni, po katerih se venska kri vrača v srce. Arterije imajo trdno strukturo, vene in limfne žile pa ne, zato prepolno črevesje lahko povzroči najprej zmanjšano prepustnost in v skrajnem primeru celo prekinitev pretoka venske krvi in limfe.

V človeškem telesu vedno in brez izjem velja hidrodinamsko ravnovesje, kar poenostavljeno pomeni, da se mora skozi vene v srce vrniti toliko tekočine kolikor je je bilo iz njega iztisnjene. Če se torej skozi vene, zaradi stisnjenosti v trebušni votlini, ne more iz nog vrniti enaka količina tekočine, kolikor je je bilo vanje načrpane, se zgodi naslednje: v krvnem obtoku se zmanjša količina tekočine, tekočina zastane v tkivih, zmanjša se tlak v ožilju. Spremenjene hidrodinamske razmere v nogah zelo hitro vplivajo tudi na ostali organizem. Zaradi zastajanja tekočine v tkivih in posledično padca pritiska, se organizem odzove podobno kot pri dehidraciji – zožijo se arterije, srce začne delovati hitreje, poruši se krvna slika. Zaradi vsega skupaj so ob vsaki hospitalizaciji najprej začeli z re-hidracijo, pa čeprav je bilo v tkivih ogromno nakopičene vode. Hidrodinamske razmere še dodatno obremeni visoka temperatura, ki povzroči širjenje kapilar in arterij in krvni tlak še dodatno pade.

Pri Lidiji so vedno najprej začele otekati noge, tudi encefalopatija neznanega izvora je bila verjetno v resnici edem v možganih, ki je še verjetnejši, ker je bil prisoten tudi refluks v vratnih venah. Lidijino stanje se je slabšalo, ker se je kljub trudu, da bi vzpostavila redno odvajanje blata, le to v črevesju vedno bolj kopičilo. Odvajalne svečke in klizme v glavnem praznijo le debelo črevo. Tudi preko prebavil dovedeni antibiotiki se niso mogli v polni meri sprostiti v krvni obtok, ker je bilo črevesje enostavno prepolno.

Ker je bilo v telesu preveč vode, jo je telo poskusilo izločiti drugače. Voda se je izločila tam, kjer se je pač lahko in v pljučih je kar nekaj prostora. Nekajkrat so ji ob hospitalizacijah punktirali pljuča, nekaj vode pa se je izločalo tudi skozi pljučne mehurčke. Ta tekočina je zalivala pljuča, zaradi velike izmenjave zraka, je tekočina tudi izhlapevala in v pljučih se je zbiral zgoščen sluz, v katerem so se kasneje tudi namnožile bakterije. Poleg tega je tekočina v pljučih sprožila samočistilni refleks, kar je pomenilo izločanje še več sluzi. Doma sem z aspiracijami odstranil velike količine dokaj redke, rahlo rumenkaste sluzi.

V bolnici so v začetih dneh hospitalizacije vedno poskrbeli za praznjenje črevesja in takrat se je v krvni obtok postopoma sprostila v venah, limfnem sistemu in v tkivih nakopičena voda. Ledvice niso bile kos navalu tekočine, zato se je še dodatna količina tekočine izločila v pljuča in stanje »pljučnice« se je še poslabšalo.

Tudi doma se je stanje zavesti vedno poslabšalo takrat, kadar nama je uspelo bolje izprazniti črevesje. Ko je bila Lidija napotena na kolonoskopijo, je prišla v bolnico v »srednje dobrem stanju«. Zvečer so začeli s praznjenjem črevesja, naslednje jutro je bila v nezavesti in nujna je bila selitev na intenzivni oddelek. Tudi takrat, v začetnih dneh, niso mogli določiti povzročitelja očitne pljučnice, dihala je zelo težko, jasno je bilo slišati brbotanje tekočine v pljučih.

Regulacija količine vode v telesu je izjemno zahteven več-nivojski kemijsko-fizikalno-biološki regulacijski sistem, v katerega je vključeno celotno telo. Če eden od pod-sistemov zataji, ostali deli skupaj poiščejo kolikor toliko vzdržno in stabilno nadomestno stanje. Zelo podobno je tudi z ostalimi funkcijami človeškega telesa.

Želim si, da bi uspel ta svoja dolgoletna opažanja zložiti v celoto že prej. Hudo mi je, da niso mogla pomagati Lidiji. Verjamem pa, da lahko najine izkušnje pomagajo sedanjim in prihodnjim bolnikom z MS. Toda le, če bodo strokovnjaki, ki skrbijo za ljudi z MS, hoteli in zmogli zares razumeti večplastnost te izmuzljive bolezni. Naj zaključim z mislijo, s katero sem tudi začel: »Multipla skleroza ni (samo) nevrološki problem in skrajni čas je, da se jo začne tudi obravnavati tako«.

 

Kaj je dobro?

Osebni zdravnik nama je stal ob strani in je razumel, da sva zdravniško pomoč za Lidijo iskala le takrat, ko sva jo nujno potrebovala (in to je bilo pogosto). Naredil je zares vse, kar je bilo v njegovi moči.

Pri veliki večini hospitalizacij se je osebje bolnišnice zelo trudilo pomagati. Sprva so name gledali z razumljivo skepso, kasneje so spoznali, da si Lidiji zares želim pomagati in da dobro poznam njene potrebe. Sočasno sem pomagal tudi njim in zato so z veliko vnemo sodelovali.

Sonda za hranjenje (PEG) mi je omogočila, da sem Lidijo hranil in ji dajal zdravila tudi v obdobjih poslabšanja bolezni.

V vseh letih so nama sodelavci inštituta, kjer sva bila oba zaposlena, brez vprašanj in izjeme pomagali. Kljub Lidijini upokojitvi leta 2009, je z menoj hodila v službo do pomladi leta 2016. Socialna vključenost bolnika z MS je izjemnega pomena za potek bolezni.

 

Kaj bi lahko bilo bolje?

Ker je MS bolezen neznanega izvora, bi morali napeti vse sile in k bolnikom pristopiti raziskovalno in sistematično. Bolniki z MS bi morali biti vključeni (ob njihovem soglasju seveda) v širok sistem interdisciplinarnih raziskav, in sicer od zgodnjih začetkov pa do napredovalih stanj. Vse skupaj bi moralo potekati ob spoznanju, da ne glede na to, da zaenkrat ni ustreznih odgovorov o zdravljenju bolezni, teh tudi nikoli ne bo, če jih ne bomo iskali. V teh razmerah šteje vsaka ideja, na videz še tako banalna.

Vsak bolnik bi moral imeti dostop do psihiatrične pomoči, in to ne enkrat letno, ampak vedno, ko jo potrebuje. Maskiranje problemov z antidepresivi ne rešuje ničesar.

Zdravljenje bolezni ni samo medikamentalno, včasih morda pomagajo že preproste rešitve – npr. redno in temeljito čiščenje črevesja.

Bolniki z MS ne potrebujejo »formalnih« letnih pregledov pri nevrologu, ampak pomoč ob težavah, ki jih bolezen prinese in podporo, da lahko kljub bolezni kar se da dobro funkcionirajo.

Upoštevati je treba, da je vsak bolnik drugačen in da ga njegovi svojci in skrbniki najbolje poznajo, zato morajo imeti možnost, da sodelujejo z zdravstvenimi delavci in skupaj poiščejo ustrezne rešitve za paciente.

Zapleti pri MS so do določene mere predvidljivi, zato bi morali bolnikom z MS in svojcem omogočiti, da pravočasno dobijo ustrezno pomoč, namesto da se čaka na urgentno stanje in nato prepušča reševanje življenj zdravnikom v urgentnih ambulantah. To je ne samo nesmiselno, stresno in nevarno za vse udeležene, ampak tudi mnogo dražje od pravočasnega in ustreznega ukrepanja.

Nujna je takojšnja namestitev klimatskih naprav v bolnišnice.

3 misli na “DVAINTRIDESET LET BOJA Z MULTIPLO SKLEROZO”

  1. spoštovani,
    Pretresljivo, lepo, čuteče opisano “trpljenje” ljudi z MS in bližnjih seveda. Vsaka čast gospodu, ki je bil ženi vseskozi v oporo in sta se skupaj soočala in spopadala z vsemi težavami, ki jih prinaša MS (tudi nepotrebnimi boji – nerazumevanjem medicinske stroke – žal je pri nas tako najprej kontrola 1x letno, zdaj je že na vsaki 2 leti – pa še to z zelo omejenim časom, kljub veliko težavam in vprašanjem, na katere pogosto ne dobiš odgovora).
    Sama se prav tako skoraj 25 let spopadam s primarno progresivno obliko MS ter se me je opisano zelo dotaknilo . Kar precej sem prebrala o MS, vendar tako dobro in s toliko čuta povedanega o življenju z MS, seveda še nisem zasledila.
    Hvala za to in lep pozdrav, Tana

    1. Draga gospa Tana, hvala vam za napisano. Želim si, da zgodbe vseh vas, ki ste bolezen izkusili na lastni koži, delujejo kot spodbuda za to, da se v sodelovanju med pacienti, njihovimi svojci in stroko najde pot za čim boljšo pomoč ljudem, ki živijo z napredujočimi nevrološkimi boleznimi. Vse dobro vam želim, Ditka

      1. Draga gospa Ditka, hvala vam za odgovor in seveda lepe želje. MS ne daje izbire, brci smo res – vsak dan iz sekunde v sekundo so dolgi dnevi in vseskozi se je potrebno boriti. Brez tega lahko samo obsediš in obupaš.
        Nisem pa zasledila nobenega drugega komentarja na izvrstno, ćustveno opisano doživljanje v povezavi s tegobami, ki jih prinaša MS (mogoče ne znam pogledat) .
        Bilo bi zanimivo videti koliko sotrpinov je zgodbo videlo in prebrati še kakšne komentarje . Zelo bi me veselilo dejstvo, da je to pripoved prebralo veliko ljudi – kar si seveda zgoraj povedano vsekakor zasluži.
        Sama sem slučajno naletela na članek, ki me je tako zelo navdušil, da sem se oglasila, čeprav tega skoraj nikoli ne naredim.
        Lep pozdrav ga Ditka.
        Sotrpinom pa želim vse dobro in veliko poguma, Tana

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja