Stara sem 65 let in živim doma z družino z diagnozo multiple skleroze že več kot 15 let. Od tega sem 15 let na invalidskem vozičku.
Vsak dan potrebujem pomoč pri dnevnih opravilih doma in izven doma. Poleg moža in ostalih družinskih članov, mi v času njihove odsotnosti pomagajo delavci Zavoda za oskrbo na domu. Njihova pomoč je zelo koristna, a omejena, in sicer trenutno na največ dvakrat po eno uro dnevno. Te pomoči žal ne morem vedno dobiti v času, ko jo potrebujem. Pozitivno je, da del teh stroškov krije občina, ostalo pa moram kriti sama.
Poleg pregledov pri osebni zdravnici imam redne preglede pri svoji nevrologinji, sedaj na vsaki dve leti. Zdravniki so prijazni, pregledi pa precej rutinski, trajajo okrog 10 minut in se nanašajo samo na nekatere nevrologom zanimive parametre. Pogrešam čas za celostno obravnavo mojega stanja in problemov, ki se pojavljajo zaradi nezmožnosti hoje. Ob pregledu moram sama opozoriti na vse težave, ki se mi pojavljajo, od otekanja nog, do težav z inkontinenco, prebavo in podobno.
Nevrologinja mi redno predpiše dve zdravili, ki blažita stranske učinke MS, drugih zdravil pa žal ni. V začetku, kmalu po postavitvi diagnoze, sem na lastne stroške poskusila z uporabo gama globulinov, a žal ni bilo učinka.
Zdaj uporabljam nekatere prehranske dodatke (svetlinovo olje), do katerih pa so zdravniki zelo rezervirani.
Dobro je, da lahko bolniki z MS dobimo medicinske pripomočke, ki jih nujno potrebujemo za svoje življenje in da precejšen del teh stroškov krije zdravstveno zavarovanje. Zadovoljna sem tudi s službo, ki te pripomočke dobavlja in servisira.
Sama sem zaradi diagnoze MS in ugotovljene invalidnosti dobila najprej ročni in kasneje tudi električni invalidski voziček. Stroške za oba vozička je krilo zdravstveno zavarovanje. Ročni voziček mi omogoča premikanje po stanovanju, zato ga nujno potrebujem. Kupila sem si še rezervnega za primere okvare. Električni voziček pa je neobhodno potreben za zunanjo uporabo. Enkrat letno ga lahko po potrebi servisiram, zamenjam pa ga lahko vsakih pet let. Odkar imam električni voziček, mi zdravstveno zavarovanje ne krije več stroškov vzdrževanja za ročni voziček, zato ga vzdržujem sama. Finančno mi to še nekako znese, za nekatere paciente pa lahko stroški vzdrževanja predstavljajo problem.
Med pripomočke, ki jih krije zdravstveno zavarovanje sodijo tudi higienski pripomočki (nočne in dnevne plenice). Žal so tiste plenice, ki jih odobri zavarovalnica, neprimerne, tako da za plenice doplačam več kot polovico.
Osebna zdravnica mi je predpisala tudi dodatne invalidske pripomočke za prilagoditev kopalnice, in sicer stol v kopalnici in nastavke za stranišče. Zdravstvena zavarovalnica je krila polovico teh stroškov, drugo polovico stroškov in stroške vzdrževanja obojega pa nosim sama.
Želim si, da bi mi že zdravnica, h kateri prihajam na redne preglede zaradi svoje bolezni, posredovala informacije o tem, kateri invalidski pripomočki in druge oblike pomoči mi pripadajo v okviru zdravstvenega zavarovanja. Sama sem šele slučajno, od farmacevtov v lekarnah in fizioterapevtk v zdravilišču izvedela, da sem upravičena do omenjenih higienskih pripomočkov in kopalniške opreme.
Sem članica Združenja multiple skleroze Slovenije, ki mi mesečno pošilja Glasilo, v katerem sta dva strokovna članka zdravnikov, ki se ukvarjajo z MS, ostalo pa so obvestila in poročila o družabnih dogodkih bolnikov. To društvo tudi soorganizira obnovitvene rehabilitacije v zdraviliščih, kar je dobro urejeno. Večji del stroškov bivanja v zdravilišču plačam sama, terapije pa v omejenem obsegu plača Združenje. Bolniki z MS lahko obnovitveno rehabilitacijo koristimo samo enkrat letno, v večini primerov v trajanju 10 dni. Pooblaščena zdravilišča nudijo tudi popust bolnikom in njihovim spremljevalcem za hotelske storitve. Težava pa je v tem, da so zdravilišča precej neprilagojena bolnikom z MS. Pripomočki v zdravilišču ustrezajo invalidom, ki imajo močne roke, s katerimi se lahko dvignejo, bolniki z MS pa smo v rokah in tudi drugod po telesu zelo šibki, zato bi potrebovali drugačno pomoč.
Dodati še moram, da smo invalidi v vsakdanjem življenu izpostavljeni številnim oviram zaradi stopnic, pomanjkanja klančin in prestrmih dovozov. Tako z invalidskimi vozički težko vstopamo v nekatere javne ustanove, mnoge lokale in gostilne, frizerske salone, ipd. Pa tudi stranišč za invalide močno primanjkuje, in to celo v javnih zdravstvenih zavodih. V zadnjem času se je v Ljubljani pojavilo nekaj novih, invalidom prijaznih dostopov. V okolici Ljubljane, ponekod ob avtocesti in v starejših stavbah pa je teh prilagoditev še vedno mnogo premalo.
Kaj je dobro?
S pomočjo moža, družine in sodelavcev Zavoda za oskrbo na domu lahko kljub nepokretnosti živim doma in s pomočjo pripomočkov ostajam kolikor se da mobilna.
Zdravniki so prijazni in mi predpišejo zdravila, ki lajšajo simptome bolezni ter medicinske pripomočke, ki jih nujno potrebujem za življenje.
Združenje bolnikov multiple skleroze Slovenije informira bolnike z MS, organizira različne aktivnosti in soorganizira obnovitveno rehabilitacijo v zdravilišču.
Del stroškov medicinskih pripomočkov, oskrbe na domu in obnovitvene rehabilitacije krijejo zdravstveno zavarovanje, občina in Združenje bolnikov multiple skleroze Slovenije.
Kaj bi lahko bilo bolje?
Pogrešam bolj osebno in celostno zdravstveno obravnavo, ki bi mi olajšala življenje z vsemi posledicami moje bolezni.
Želim si, da bi že pri zdravniku izvedela o vseh oblikah pomoči, ki jih krije zdravstveno zavarovanje v Sloveniji (medicinski in higienski pripomočki, prilagoditve v domačem okolju, ipd.).
Skupni stroški doplačil za vsakodnevno pomoč na domu, higienske pripomočke, nakup in vzdrževanje medicinskih in tehničnih pripomočkov ter rehabilitacijo so precejšnji.
Oprema v zdraviliščih ni primerna za bolnike s šibkimi mišicami, kakršni smo ljudje z MS.
Marsikje bi bilo treba urediti primerne dostope za ljudi na invalidskih vozičkih in nam tako omogočiti boljšo vključenost v družbo.