Mojca Hladnik, vzgojiteljica v otroškem vrtcu v Žirovnici, in njen partner Matjaž Rižmarič, ki je bil takrat še zaposlen v kranjskogorski igralnici kot krupje, sta si dom ustvarila na Jesenicah.
Ko sta se pred desetimi leti razveselila prvorojenca, sina Anžeta, je Mojca postala pozorna na Matjaževo neobičajno obnašanje. Nenehno je pozabljal in izgubljal stvari, največkrat ključe ali denarnico.
Še bolj pa jo je presenečalo, ko se je večkrat vrnil domov, ne da bi opravil tisto, kar se je namenil, na primer oddal pošto, plačal položnice, uredil registracijo avtomobila ali kaj podobnega. Njegovo pozabljivost, raztresenost in utrujenost je pripisovala vznemirjenju in naporom, ki sta jih doživljala ob otrokovem rojstvu, pa tudi zahtevnemu nočnemu delu v igralnici. Danes Mojca ve, da so se takrat pokazali prvi znaki Matjaževe bolezni, ki je nekaj let kasneje tudi zdravniki dolgo niso mogli prepoznati. Pri dvainštiridesetih letih je bil preprosto premlad, da bi kdorkoli pomislil na demenco.
NENAVADNO OBNAŠANJE
Matjaževo nenavadno obnašanje se je počasi umirilo in izzvenelo, Anže je lepo napredoval, Mojca se je vrnila v službo in življenje je spet steklo po ustaljenih kolesnicah. A ne za dolgo. Ko se jim je po štirih letih pridružila mala Neža, so srečo ob hčerkinem rojstvu spet skalile spremembe, ki jih je pri Matjažu zaznala Mojca. Deloval je utrujeno in brezvoljno, postal je zelo pozabljiv in Mojca je spoznala, da se pri marsikakšni stvari, zlasti kar se tiče opravkov v raznih uradih, na partnerja ne more več zanesti.
Spomnila se je podobnih sprememb, ki jih je pri Matjažu opažala po Anžetovem prihodu, vendar pa težave tokrat niso ponehale, temveč so se še stopnjevale. Med drugim je Mojca opazila, da ima Matjaž težave pri prepoznavanju vrednosti bankovcev, pa tudi v službo je začel odhajati veliko prezgodaj, ne da bi znal pojasniti, zakaj.
Ko ga je vprašala, ali ima v službi kakšne težave, jo je potolažil, da je vse v najlepšem redu. Nato pa so jo poklicali iz igralnice in ji povedali, da mora Matjaž na bolniški dopust, ker svojega dela preprosto ne zmore več opravljati. Prosili so jo, da ga pospremi k zdravniku, saj se sam svojih težav ni zavedal. Mojci so se zamajala tla pod nogami, a se je hitro zbrala in sklenila, da se bo borila za Matjaževo zdravje, če sam tega ne bi več zmogel.
ISKANJE DIAGNOZE
Po prvem obisku pri osebnem zdravniku se je začela naporna pot iskanja diagnoze. Dolgo niso mogli odkriti prave narave Matjaževe bolezni. Izvidi so se kopičili, zdravniki so poročali o izčrpanosti in depresiji, omenjali so tudi spalno bolezen, o demenci pa ni bilo govora.
»Težko je priti do diagnoze, če bolnik ne ustreza pričakovanim strokovnim smernicam. Matjaž še ni bil dovolj star, da bi zdravniki in psihologi posumili na demenco. Vrteli so se v začaranem krogu ugotovitev o tem, da je kljub nekaterim manjšim odstopanjem pri njem vse v mejah normale. Malo je manjkalo, pa bi ga komisija Zavoda za zdravstveno zavarovanje, ki odobrava podaljšanje bolniške odsotnosti, razglasila za simulanta; očitali so mu, da se norčuje iz njih,« se tega mučnega obdobja spominja Mojca.
Prizadelo jo je tudi takrat, ko je psihiater v izvid zapisal, da napotnica, ki jo je izdal osebni zdravnik, nikakor ni bila utemeljena. Na koncu pa je prav ta psihiater prispeval k temu, da se je iskanje diagnoze premaknilo v pravo smer. Ko je zdravniška komisija zahtevala nove psihološke in psihiatrične izvide, je Matjaža napotil na pregled na Nevrološko kliniko v Ljubljani. In tam je sprejemna zdravnica v nekaj minutah s pomočjo osnovnega testa, ki ga ima na razpolago vsak zdravnik, postavila pravo diagnozo: demenca.
Zdravničino prvo vprašanje Mojci je bilo: »Ja, kje ste pa hodili toliko časa?« Mojca ji je v odgovor lahko pokazala zajetno mapo zdravniških in psiholoških izvidov, ki so ugotavljali le manjša odstopanja od normale.
Morda je iskanje diagnoze poleg prenizke starosti ovirala Matjaževa nadpovprečna inteligentnost, zaradi česar je bil upad njegovih umskih sposobnosti manj opazen, kot bi bil sicer.
Na Nevrološki kliniki so diagnozo potrdili še z dodatnimi preiskavami, tudi z magnetno resonanco. Na Mojčino željo so Matjažu naredili še genetski test in ugotovili, da je dejansko prišlo do mutacije gena. Tega, ali se je bolezen pojavila pri njegovih takrat že umrlih starših, sicer ne vedo, le neka teta je menila, da je bil proti koncu dementen tudi njegov oče.
TEŽAVE
»Najhujše je bilo obdobje dolgotrajne negotovosti, ko nismo vedeli, kaj je narobe z Matjaževim zdravjem,« pravi Mojca. »Ko so končno postavili pravo diagnozo, sem si, kljub temu da je bolezen huda in neozdravljiva, nekako oddahnila. Veliko lažje se spopadaš s težavami, ko veš, za kaj gre in kaj lahko pričakuješ.«
Po tistem, ko so decembra 2010 Matjažu postavili pravo diagnozo, so se stvari dejansko začele zelo hitro odvijati. Po dveh mesecih, februarja 2011, je bil že invalidsko upokojen, pred tem pa njegovega statusa nikakor niso mogli rešiti. Tudi vse drugo v zvezi z njegovim življenjem Mojca zdaj lažje ureja, saj ima delno skrbništvo. »Kot da je diagnoza čudežni ključek, ki odpira prej trdno zaklenjena vrata,« povzame svojo izkušnjo.
Seveda pa težav še zdaleč ni konec. Kot pravi, je najtežje dobiti konkretne, neposredno uporabne nasvete. Ob tem poudari, da s strokovnimi službami in društvi sicer nima slabih izkušenj. »A sem še največ koristnih informacij o tem, kam in kako se je treba obrniti, dobila od ljudi, ki sem jih srečevala na hodnikih in v čakalnicah zdravstvenih in socialnih ustanov, ali kje drugje, celo na počitnicah. Z ljudmi se je treba pogovarjati, pa izveš marsikaj,« meni Mojca.
Na ta način je med drugim izvedela za dodatek za pomoč in postrežbo, ki ga zdaj poleg invalidske pokojnine prejema tudi njen partner Matjaž.
VARSTVO
Dalj časa se je ubadala z vprašanjem, kaj naj Matjaž počne čez dan, ko je ona v službi. Še zdaj je lahko krajši čas sam doma, iz stanovanja pa brez spremstva ne gre več.
O tem, da bi ga vključili v dnevno bivanje, se je na Jesenicah pogovarjala z odgovornimi iz doma upokojencev in tudi iz centra Šent, vendar se nobena od navedenih možnosti ni pokazala kot najbolj primerna. Nato pa je na Nevrološki kliniki izvedela za Zavod Korak v Kranju, v katerem zdaj Matjaž preživlja vse delovne dni v tednu. Zjutraj ga Mojca odpelje na dom svojih staršev, ki živijo bližje Kranju, ti ga nato odpeljejo v Kranj, na enak način se popoldne vrača domov.
Program, ki ga izvaja center Korak, je za uporabnike zaenkrat še brezplačen, prispevajo le za malico in kosilo. Matjaž se v centru zelo dobro počuti, vključuje se v dejavnosti, ki ohranjajo in upočasnjujejo upadanje mentalnih in fizičnih sposobnosti. Prejema tudi troje zdravil, ki so zaenkrat še smiselna, ker zavirajo razvoj bolezni.
DRUŽINA
Mojca se trudi družinsko življenje organizirati tako, da bi bila otroka zaradi očetove bolezni čim manj prikrajšana in da bi bilo za Matjaža kar najbolje poskrbljeno. »Brez vsestranske in resnično dragocene pomoči svojih staršev tega ne bi zmogla,« je hvaležna svoji družini, še posebej mami. Na srečo imajo dovolj razumevanja zanjo tudi v njeni službi, kjer ji vedno brez pripomb odobrijo odsotnost zaradi spremljanja bolnega partnerja.
Lani je šla Mojca z otrokoma prvič za deset dni na počitnice brez Matjaža, ki je preživel »dopust« v jeseniškem domu upokojencev. Vsaka sprememba dnevne rutine ga zdaj že zelo moti, zato niti na krajše skupne izlete ne gre več rad. A so našli tudi pomoč za krajše odsotnosti, in to kar v domačem bloku. Prijazna soseda rada poskrbi zanj, ko je Mojca odsotna. Tako ni bojazni, da bi Matjaž pozabil vzeti zdravila ali da ne bi pojedel pripravljene hrane, se primerno oblekel in podobno. Res, lepo je imeti takšno sosedo!
OTROKA
O očetovi bolezni se v družini odkrito pogovarjajo. Otrokoma niso nikoli ničesar prikrivali, pravi Mojca. »Doslej mi je vedno uspelo, da sem jima vse pojasnila na njima primeren način.«
Čeprav sta desetletni Anže, ki je letos obiskoval četrti razred, in šestletna Neža, ki bo prag šole prestopila to jesen, še zelo, zelo mlada, že dobro razumeta, da je oče bolan in zato v marsičem omejen. Kljub očetovi neizprosni bolezni pa znajo in zmorejo živeti kot srečna družina. Ko gledaš starše in živahna ter vedra otroka, kako sedijo za mizo v prijetno urejenem stanovanju in se igrajo z družinsko ljubljenko, kuščarko Elizabeto, ki si jo tudi Matjaž rad položi na ramo, občuduješ njihovo sproščenost, življenjski optimizem in pogum. Vse to še posebej izžareva in širi okrog sebe mama Mojca. Pa bo Mojca dobila dovolj opore, če in ko jo bo potrebovala, da bo lahko partnerju in otrokoma tudi v prihodnje razdajala svojo življenjsko moč?
Prispevek objavljamo z dovoljenjem Slovenskega združenja za pomoč pri demenci – Spominčica, Alzheimer Slovenija, ki je prispevek prvič objavilo na tem naslovu.
Na spletni strani Spominčice preberite še kakšno zgodbo ljudi z demenco in njihovih svojcev.