Sva strokovna sodelavca Društva distrofikov Slovenije, ki od svoje ustanovitve leta 1969 deluje kot nacionalna reprezentativna invalidska organizacija na območju celotne Slovenije.
ŽIVČNO-MIŠIČNA OBOLENJA (ŽMO)
Društvo združuje ljudi z živčno-mišičnimi obolenji. To so dedna, kronična, degenerativna in napredujoča obolenja, ki neposredno ali posredno prizadenejo mišice. Za težje oblike ŽMO je značilno postopno in nezadržno propadanje mišičnih vlaken, kar privede do ohromelosti določenih mišičnih skupin, posledično do vse večjih težav pri gibanju, do vezanosti na voziček in odvisnosti od tuje pomoči. Mišice z napredovanjem obolenj slabijo, mišični oslabelosti se pridružijo tudi možne sekundarne posledice mišične oslabelosti, kot so kontrakture (zmanjšana gibljivost sklepov), skolioza (vstran ukrivljena hrbtenica), težave z dihanjem, prizadetost srca, itd.
ZDRAVSTVENA SKRB ZA LJUDI Z ŽMO
V skrbi za ljudi z ŽMO je v Sloveniji marsikaj dobro urejeno in vredno pohvale. V okviru Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana deluje Center za živčno-mišične bolezni, kjer je zaposlenih nekaj zelo dobrih nevrologov, ki v sodelovanju z drugimi strokovnjaki skrbijo za celostno oskrbo teh pacientov. V okviru istega inštituta deluje tudi Skupina za ALS, ki omogoča interdisciplinarne zdravstvene obravnave ter psiho-socialno podporo bolnikom z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) in njihovim svojcem. Sestavni del te celostne oskrbe je med drugim Enota za respiratorno fizioterapijo, ki pomaga ljudem z ŽMO, ki imajo težave z dihanjem in izkašljevanjem.
Za otroke z ŽMO skrbijo na Pediatrični kliniki, kjer se tudi zelo trudijo in so dobro organizirani.
Za bolnike z ŽMO so zelo pomembna genetska testiranja, ki so se v zadnjih desetletjih zelo izpopolnila in omogočajo boljše diagnosticiranje ŽMO. Pomembna so v zdravstveni obravnavi otrok, saj je od diagnoze odvisno nadaljnje zdravljenje. Za odrasle so genetska testiranja ključna npr. takrat, ko oseba z ŽMO načrtuje družino. Veliko genetskih testiranj poteka v tujini, kar za seboj potegne tudi dolgo čakanje na izvide. Zato je v tem procesu ključno razmisliti, kako ljudem omogočiti hitrejši dostop do rezultatov genetskih testiranj.
Ljudje z ŽMO, pa tudi zdravniki, ki se srečujejo z njimi, bi nujno potrebovali enotni register vseh ljudi z ŽMO, tako otrok kot odraslih. Tak register bi omogočal, da bi podatke o vseh ljudeh z ŽMO zbirali na enem mestu in bi do njih lahko dostopali vsi zdravstveni delavci, ki se z njimi srečujejo. Tako bi se približali enako kvalitetni zdravstveni obravnavi za vse paciente, ne glede na to, v kateri slovenski regiji ti prebivajo. Register pa bi pomagal tudi zbirati genetske podatke in omogočil večje sodelovanje ljudi z ŽMO v kliničnih raziskavah.
V društvu ocenjujemo, da bi potrebovali tudi več zdravnikov nevrologov, ki bi se ukvarjali z ljudmi z ŽMO. Ocenjujemo, da je v Sloveniji med 1100 in 1200 bolnikov z ŽMO, med katere sodi ogromno različnih bolezni in njihovih različic. Zato je pomembno, da obstajajo strokovnjaki, ki so specializirani za to področje in da jih je dovolj, da lahko uspešno pomagajo vsem pacientom.
Težava je v tem, da so to relativno redka obolenja, zato tudi ni velikega interesa za raziskave na tem področju, razvoj zdravil, ipd. Zdravila, ki se vsake toliko časa pojavijo na svetovnem tržišču, pa je potrebno uvrstiti v sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja. Naše društvo je pred leti sodelovalo v tem procesu za zdravilo riluzol, ki upočasni napredovanje bolezni ALS in je zdaj dostopno vsem bolnikom v Sloveniji.
Za bolnike z ŽMO je zelo dragocena skupinska obnovitvena rehabilitacija, ki jo z zdravstvenega vidika vodi URI Soča, organiziramo pa jo v okviru našega društva. Rehabilitacija poteka v okviru Doma dva topola v Izoli. Njen namen pa je ohranjanje bioloških potencialov bolnika z ŽMO s fizioterapijo, masažami, plavanjem, podporo pri ohranjanju fizične kondicije, ipd. Enako pomembni pa so tudi druženje, izleti, izobraževanja, izmenjava izkušenj in druge aktivnosti, ki potekajo v okviru tega programa.
MEDICINSKO-TEHNIČNI PRIPOMOČKI
V Sloveniji je dobro poskrbljeno tudi za predpisovanje in financiranje medicinsko-tehničnih pripomočkov. Pri tem se upošteva tako mnenje ekipe strokovnjakov kot tudi mnenje uporabnika pripomočkov in zorni kot Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Pri predpisovanju teh pripomočkov je namreč zdravstveni del enako pomemben kot socialni. Z ustreznimi pripomočki namreč lahko ljudje z ŽMO ohranjajo svojo samostojnost pri vsakdanjih opravilih, kar je ključno za kvalitetno življenje. V povezavi s tem je zelo pomembno in pozitivno tudi pravilo, da morajo imeti invalidi svoje predstavnike v organih ZZZS. Na ta način je poskrbljeno, da je zorni kot ljudi z ŽMO in podobnimi obolenji slišan in upoštevan.
Za kvalitetno in čim bolj samostojno življenje bi oboleli z ŽMO, ki so delno oziroma v celoti odvisni od fizične pomoči drugega človeka pri vseh dnevnih aktivnostih, potrebovali tudi naslednje pripomočke, ki pa jih trenutno ne morejo dobiti iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja. To so:
električna negovalna postelja,
električno stropno dvigalo in,
dvižna wc školjka.
Električna negovalna postelja je nujno potrebna za tiste obolele, ki se zaradi zelo težke mišične oslabelosti ne morejo obračati sami. Pomembna je zaradi lažje nege obolelega, saj se lahko prilagaja višina postelje, dviguje vzglavje na želeno višino in uravnava tudi druge pomembne prilagoditve. Električna stropna dvigala so pomembna za uprabnike, se ne morejo sami prestaviti iz postelje na voziček ali obratno. Olajša delo asistentu, negovalcu ali družinskemu članu, torej vsakemu, ki poskrbi za obolelega. Trenutno obstaja le možnost izposoje prenosnega dvigala, ki pa ni praktična, saj so dvigala zelo velika in široka ter se jih zelo težko transportira.
POMOČ PRI VSAKODNEVNIH OPRAVILIH
Pozitivno je tudi, da lahko ljudje, ki zaradi svoje bolezni potrebujejo pomoč v denarnem znesku ali kot pomoč druge osebe, to tudi dobijo. Predpogoj za to je ocena Invalidske komisije ZPIZ, ki oceni posameznikovo stopnjo invalidnosti.
Instrumenti pomoči so naslednji:
dodatek za pomoč in postrežbo ali dodatek za tujo nego in pomoč,
delno plačilo za izgubljeni dohodek (za starše, ki negujejo in skrbijo za težko bolnega otroka)
pravica do spremljevalca v šoli (za otroke do 18. leta)
pomoč na domu (ki jo sofinancirajo občine)
osebna asistenca (Zakon o osebni asistenci že sprejet, začetek izvajanja 1.1.2019).
Te oblike pomoči urejajo različni zakoni, zato je to področje zelo kompleksno in vključuje veliko birokratskih postopkov. V društvu ljudem z ŽMO pomagamo s praktičnimi nasveti s tega področja, neredko pa svetujemo tudi Centrom za socialno delo.
Otroci s posebnimi potrebami, kamor sodijo tudi otroci z ŽMO imajo v šolah spremljevalce, ki jim pomagajo pri pisanju zapiskov, osebni higieni, na izletih in ekskurzijah, ipd. Ta pomoč je omogočena do konca srednje šole. Postopki za uveljavljenje teh pravic potekajo v okviru Zavoda za šolstvo RS. Študentom z ŽMO pa poleg naše organizacije pomaga tudi Društvo študentov invalidov, ki nudi informacije o možnostih za prilagoditve v okviru študija ter druge informacije v zvezi s študijem in bivanjem v študentskih domovih.
NASTANITEV
Zelo pozitivno je tudi, da imajo nekatere občine na voljo nekaj neprofitnih stanovanj, ki so prilagojena posebej za invalide in slepe. Nekateri invalidi, ki zaradi svojega specifičnega socialnega in zdravstvenega položaja ne morejo živeti doma, pa jim žal preostane edina možnost bivanje v domu starejših občanov. Težava je v tem, da ta rešitev ni primerna za vse. Mladi invalidi in tisti, ki si želijo večje samostojnosti in neodvisnosti bi potrebovali manjše specializirane centre (»bivalne rezidence«), ki bi bili opremljeni z vso potrebno infrastrukturo za bivanje, delo, nego, zdravstveno pomoč in druženje. Za vzpostavitev tovrstnih centrov so na voljo EU sredstva, ki bi jih lahko tudi začeli črpati. Za to je potreben posluh sodelavcev Direktorata za invalide pri Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter sodelovanje z Ministrstvom za zdravje.
DRUGI KORISTNI UKREPI
Pozitivno pa je tudi sofinanciranje predelave osebnega vozila (Zakon o izenačevanju možnosti invalidov (ZIMI)), ki je omogočeno ljudem s težjimi oblikami ŽMO, ki so odvisni od invalidskega vozička. To prepotrebno prilagoditev od leta 2014 sofinancira država.
Manjši, a zelo koristni ukrepi so tudi:
parkirna karta za invalide,
oprostitev davka na motorna vozila ob nakupu vozila in nadomestila za uporabo cest ob registraciji vozila,
50 % popust na vinjeto, če oseba zaradi invalidnosti uporablja kombi, ki ima dražjo vinjeto,
oprostitev plačila RTV prispevka.
Kaj je dobro?
Delo predanih strokovnjakov iz nekaterih zdravstvenih timov, ki v interdisciplinarnem sodelovanju nudijo celostno zdravstveno oskrbo ljudem z ŽMO.
Skupinska obnovitvena rehabilitacija za ljudi z ŽMO, ki je podpora pri ohranjanju fizičnega in psihičnega zdravja ter spodbuja socialno vključenost.
Invalidsko varstvo v Sloveniji je v splošnem dobro urejeno.
Dostop do medicinsko-tehničnih pripomočkov za invalide je dober. Tudi zastopanost predstavnikov invalidov pri ZZZS je pri tem zelo pomembna.
Ljudje, ki zaradi svoje bolezni in/ali invalidnosti ne morejo v celoti skrbeti zase in potrebujejo pomoč drugih oseb lahko dobijo pomoč, ki jo financira država oz. jo sofinancirajo občine.
Obstaja možnost najema neprofitnega stanovanja, ki je prilagojeno za invalide.
Na voljo je tudi nekaj drugih manjših, a zelo koristnih ukrepov, ki olajšajo življenje ljudem s težjimi oblikami ŽMO in/ali invalidnostjo.
Društva in invalidske organizacije, ki združujejo ljudi s podobnimi obolenji so aktivna, razvijajo programe v korist obolelih, jim svetujejo, nudijo informacije in zastopajo njihove interese.
Kaj bi lahko bilo bolje?
Ljudje z ŽMO potrebujejo dober dostop do genetskih testiranj.
Manjka enotni register vseh bolnikov z ŽMO v Sloveniji.
Omogočiti delo več nevrologom z dobrim znanjem s področja ŽMO.
V sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja bi bilo potrebno vključiti tudi nekatere druge medicinsko-tehnične pripomočke.
Področje dodeljevanja pomoči ljudem, ki zaradi svoje bolezni ali invalidnosti potrebujejo pomoč druge osebe, je zelo razdrobljeno, kompleksno in vključuje veliko birokratskih postopkov, zato imajo ljudje pri uveljavljanju teh pravic težave.
Bivanje v domovih starejših občanov ni primerno za mlajše invalide, ki zaradi svoje bolezni ali invalidnosti ne morejo bivati doma, zato je treba zanje zagotoviti druge primernejše oblike bivanja.