Kot nevrolog dnevno delam z ljudmi, ki jih je prizadela bolezen ali okvara možganov oz. perifernega živčevja. Sem tudi eden izmed članov interdisciplinarnega tima strokovnjakov, ki se ukvarjamo s pacienti z boleznijo amiotrofična lateralna skleroza (ALS).
ALS je napredujoča nevrološka bolezen, ki prizadene motorične (gibalne) živčne celice v možganih, možganskem deblu in hrbtenjači. Bolezni žal ne znamo pozdraviti. Lahko pa jo z zdravili nekoliko upočasnimo, pomagamo lajšati njene simptome in nudimo celostno medicinsko in psihosocialno podporo pacientom in njihovim svojcem.
Bolezni in poškodbe možganov pomenijo zelo veliko fizično, psihično, socialno in ekonomsko breme za paciente in svojce. Spopadanje s socialnimi in ekonomskimi posledicami, ki jih porast teh stanj prinaša, pa predstavlja velik in pomemben izziv za celotno družbo.
V Evropi se na tem področju v zadnjem času dogajajo pomembni premiki. Leta 2015 Evropski svet za možgane pozval k pripravi evropskega in nacionalnih programov za zdravje možganov. V okviru tega poziva na Poljskem, v Belgiji in na Norveškem že delajo prve korake k pripravi nacionalnih planov za možgane.
Zelo pomembne in dejavne so tudi pobude posameznikov, ki jih njihove osebne izkušnje z boleznijo ženejo v iskanje učinkovitejših pristopov za pomoč ljudem z nevrološkimi boleznimi in njihovim svojcem.
Taka je npr. skupnost Patients Like Me, ki sta jo leta 2011 ustanovila brata Jamie in Ben Heywood, ko sta hotela pomagati svojemu bratu, ki je pri 29 letih zbolel za boleznijo ALS. Skupaj s prijateljem Jeffom Colom so ustanovili spletno platformo, ki je bila sprva namenjena povezovanju in izmenjavi informacij med bolniki z ALS, ki so v tistem času le s težavo prišli do znanja, ki bi jim pomagalo lajšati simptome in upočasniti potek bolezni.
Platforma je hitro zrasla in je zdaj namenjena izmenjavi izkušenj med pacienti z različnimi kroničnimi boleznimi, vključno z vsemi napredujočimi nevrološkimi boleznimi. Na njej lahko ljudje s celega sveta, ki so pravkar dobili diagnozo, izboljšajo izid svoje bolezni tako, da se učijo od tistih, ki so šli po tej poti pred njimi. Na platformi se raziskovalci od pacientov učijo, kaj deluje, kaj ne in kje so vrzeli, da lahko razvijejo nove in boljše pristope k zdravljenju. S pomočjo platforme so uspeli npr. zbrati podatke o učinkih zdravljenja z litijevim karbonatom in ovreči predhodno trditev, da naj bi to zdravljenje prispevalo k upočasnitvi napredovanja bolezni ALS. Na podlagi tega sodelovanja med 348 pacienti z ALS so tudi objavili članek v priznani mednarodni znanstveni reviji.
Še ena velika iniciativa je projekt MinE, ki sta ga začela Robbert Jan Stuit in Bernard Muller, uspešna podjetnika, kmalu po tem ko sta zbolela za ALS. Že več kot 3 leta uspešno združujeta raziskovalce in donatorje s ciljem, da poiščejo genetski vzrok za bolezen. Ambiciozen cilj projekta je ugotoviti, kateri geni so povezani z boleznijo, da bi lahko začeli iskati zdravilo zanjo. V ta namen načrtujejo analizo celotnega genoma vsaj 15.000 bolnikov z ALS in 7.500 kontrolnih preiskovancev, kar je zelo drago. Zato po celem svetu potekajo akcije zbiranja sredstev za ta projekt – upam, da kmalu tudi v Sloveniji. Vsak lahko prispeva k uspehu projekta s svojo donacijo ali pa začne z lokalno kampanjo zbiranja sredstev v ta namen. Video, ki lepo povzame namen in cilj projekta, je na voljo tule.
Za ljudi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi je zelo pomembna tudi možnost, da izrazijo svojo voljo o tem, kakšno vrsto pomoči želijo in kakšno pomoč odklanjajo, ko bo bolezen napredovala do stopnje, ko ne bodo mogli več sami odločati o sebi in svojem zdravljenju (t.i. vnaprejšnja zavrnitev zdravstvene oskrbe, ki je opredeljena v 34. členu Zakona o pacientovih pravicah). Priprava na te odločitve je del procesa, ki ga vodimo strokovnjaki iz zdravstva. Toda žal je postopek med strokovnjaki iz zdravstva in med pacienti še premalo poznan, zato se ne uporablja tako pogosto kot bi se lahko. Zelo dobro pa ga poznajo zastopniki pacientovih pravic, zato se je o njem smiselno posvetovati z njimi.
Še ena tema, ki je zelo relavantna za paciente in svojce ljudi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi, je oskrba na domu. Mnogim pacientom bi namreč lahko veliko bolj učinkovito pomagali, če bi jih lahko zdravstveni delavci obiskali na domu, namesto, da morajo pacienti nepokretni, s hudimi dihalnimi težavami, ipd. hoditi na preglede v zdravstvene ustanove. V teh situacijah je v veliko pomoč tudi komunikacija s pacienti po telefonu in preko e-pošte, ki prihrani veliko nepotrebnih prevozov in časa vsem udeleženim. Težava je v tem, da tovrstne storitve v javnem zdravstvenem sistemu (še) niso ustrezno opredeljene. Če na dan odgovorim na 10 e-sporočil in 5 telefonskih klicev pacientov, po trenutnih kriterijih nisem naredil praktično nič, čeprav sem v resnici ne samo hitro in učinkovito rešil pacientov problem, ampak tudi prihranil nepotreben prevoz z rešilcem, čas pacienta, svojca, zdravnika in podpornega zdravstvenega osebja ter ob tem prihranil denar iz zdravstvene blagajne.
Naslednja težava je nudenje ustrezne pomoči pacientom po odpustu iz bolnišnice. Ljudje, ki so bili sprejeti na zdravljenje v bolnišnico zaradi npr. možganske kapi ali poslabšanja njihove kronične bolezni, bi potrebovali primerno okolje z ustrezno nego tudi po zaključku zdravljenja v bolnišnici. Toda domovi za starejše občane so zelo polni, svojci pa skrbi za te bolnike pogosto ne morejo prevzeti nase. V našem timu je v tovrstnih situacijah v veliko pomoč socialna delavka in koordinatorka skupine za ALS, ki zelo dobro pozna možnosti, ki so ljudem na voljo po odpustu iz bolnišnice. Toda nemalokrat se zgodi, da obstoječe možnosti ne zadostujejo. Kam naj npr. usmerimo mlade paciente, ki so tako zelo odvisni od tuje pomoči, da ne morejo živeti doma? Življenje v običajnem domu za starejše namreč zanje nikakor ni ustrezna rešitev. In kaj naj storimo s starejšimi pacienti, ki po odpustu iz bolnišnice prav tako ne morejo več živeti doma, v domu za starejše pa zanje ni prostora?
Težave, s katerimi se srečujemo nevrologi pri svojem delu, so povezane tudi z dejstvom, da starejše ljudi obravnava veliko različnih zdravnikov specialistov. Vsak izmed njih predpiše pacientu svojo terapijo, usklajenosti med njimi pa ni. Zdravniki se tako pogosto ne čutimo dovolj kompetentne, da bi ukiniti terapijo, ki jo je predpisal drugi zdravnik specialist. In to čeprav so mogoče ravno ta terapija, njeni stranski učinki ali vzajemno delovanje več zdravil vzrok za pacientove težave. Tako se zdravila in terapije pri starejših bolnikih kopičijo in zelo težko je vedeti, kaj je vzrok in kaj posledica bolnikovih težav. V drugih državah se s takšnimi težavami uspešno spopadajo na posebnih oddelkih za starostnike (t.i. geriatrična medicina). V Sloveniji je edini takšen oddelek Center za geriatrično medicino v Bolnici dr. Petra Držaja v Ljubljani.
Naj zaključim svoje razmišljanje še z dvema pozitivnima akcijama, namenjenima zvečanju zavedanja o pomenu možganov v zdravju in bolezni v Sloveniji. Pred časom smo v sodelovanju z različnimi deležniki iz Slovenije začeli akcijo Za možgane, v okviru katere smo pripravili oceno številčnosti in finančnega bremena, ki ga bolezni in poškodbe možganov pomenijo za družbo in dosegli, da vsako leto tretjo sredo v marcu praznujemo slovenski dan možganov. V tem tednu, ki se je pravkar končal, Slovensko društvo za nevroznanost, SiNAPSA, organizira Teden možganov. Kar pomeni, da po celi Sloveniji potekajo brezplačna predavanja in dogodki, odprti za najširšo javnost. Z udeležbo na teh dogodkih ima vsak priložnost, da se nauči nekaj novega o tem našem neverjetnem organu in tako pripomore k zvečanju zavedanja o pomenu (zdravih) možganov.
Kaj je dobro?
Narejeni so prvi koraki k pripravi evropskega in nacionalnih programov za zdravje možganov, ki so nujno potrebni za spopadanje z naraščajočim bremenom bolezni možganov v naši družbi.
Obstaja mednarodna spletna platforma PatietnsLikeMe, ki je namenjena izmenjavi izkušenj med pacienti z različnimi kroničnimi boleznimi.
Projekt MinE združuje raziskovalce in donatorje s celega sveta s ciljem, da poiščejo genetski vzrok za bolezen ALS.
Na voljo je zakonsko opredeljena možnost, da pacienti vnaprej izrazijo svojo voljo o tem, kakšno vrsto zdravstvene pomoči želijo in kakšno pomoč odklanjajo.
Komunikacija med zdravstvenim osebjem ter pacienti in svojci po telefonu in e-pošti vsem udeleženim prihrani veliko časa in prepreči nepotrebne prevoze v bolnišnico.
Socialna delavka in koordinatorka naše Skupine za ALS svetuje pacientom, ki ne morejo v celoti skrbeti zase, in njihovim svojcem o možnostih za organizirano pomoč in bivanje.
V Sloveniji že obstaja en center za geriatrično medicino, ki pomaga ohranjati, povrniti ali izboljšati zdravje in samostojnost krhkim starim ljudem z akutno ali kronično boleznijo.
V Sloveniji že potekajo akcije, namenjene zvečanju zavedanja o pomenu (zdravih) možganov v širši javnosti.
Kaj bi lahko bilo bolje?
Pripraviti je treba slovenski nacionalni program za zdravje možganov.
Zdravstveni strokovnjaki in pacienti bi morali bolje poznati in se več posluževati zakonsko predvidene možnosti izražanja vnaprejšnje volje pacientov.
Mnogi pacienti z napredujočimi nevrološkimi boleznimi bi potrebovali možnost, da jih zdravstveno osebje oskrbi tudi na domu.
Komunikacija zdravstvenega osebja s pacienti in svojci po telefonu in e-pošti v javnem zdravstvenem sistemu še ni ustrezno opredeljena.
Manjkajo primerne in dostopne možnosti za zdravstveno oskrbo in nego pacientov po zaključku zdravljenja v bolnišnici.
Potrebujemo bolj celostni pristop k zdravstveni oskrbi starejših ljudi in večjo usklajenost med različnimi zdravniki specialisti, ki jih obravnavajo.