SKRB ZA NEVROLOŠKEGA BOLNIKA 24 UR NA DAN JE IZREDNO NAPORNA

Ditka Vidmar
Objavljeno dne Kategorije #2 Napredujoče nevrološke bolezni Oznake

Skrbim za nekdanjega moža, s katerim živim, kljub temu da sva že nekaj časa ločena.

Razlogi za najino ločitev so bili nepremostljivi problemi in alkohol. On ima bolezen ALS, ki se odraža predvsem kot šibkost rok, poleg tega pa ima še fronto-temporalno demenco, zaradi katere ne more skrbeti sam zase in 24 ur na dan potrebuje pomoč. Junija bo dve leti od delnih izvidov, ki so kazali, da nekaj ni v redu.

Lani septembra so ga za štiri dni sprejeli v bolnišnico, kjer so opravili vse preiskave in postavili končno diagnozo. Opravili so pogovor z nami o vseh podrobnostih same bolezni. Rada bi pohvalila nevrologa, ki je vodil preiskave v bolnišnici in še vedno spremlja njegovo bolezen. Zelo je korekten in si vedno vzame čas za pogovor. Tudi koordinatorka tima za ALS je izredna ženska. Vsi se trudijo in naredijo svoj maksimum.

Jaz sem upokojena in imam tudi sama precej zdravstvenih težav. Zdravniki mi grejo toliko na roke, da združijo moje zdravstvene opravke, da mi npr. ni treba hoditi po dvakrat. Težko grem namreč od doma in ga pustim samega, ker sem ves čas pod pritiskom ali se bo kaj nepričakovanega zgodilo. Večkrat ga vzamem seboj. Težko mi je, ker so otroci v službah in pri tem tempu nimajo časa, da bi mi pomagali skrbeti za bivšega moža. Sicer mi ponujajo pomoč, ampak v resnici se redko zgodi, da bi bila kakšno uro ali dve prosta in bi šla lahko po svojih opravkih.

Zelo je težko, ker se z bivšim možem ne da pogovarjati. Nikoli mi ne pove , če ga kaj boli ali če se slabo počiti. Sama moram uganiti in oceniti, kako je z njim. Zato ves čas pozorno spremljam njegovo obnašanje in način komuniciranja ter iz tega sklepam, kako se počuti.

Zaradi bolezni z rokami ne more narediti skoraj nič. Da ohrani čim več samostojnosti, mu dam možnost, da se za tisto, kar še zmore, potrudi tudi sam. Dokler bo lahko hodil, mu bom lahko pomagala. Tisti trenutek , ko bo obležal, pa mu ne bom več kos. Takrat upam, da bo lahko šel v dom starejših, za katerega smo se že postavili v vrsto.

Ljudem se zdi samoumevno, da žena poskrbi za bolnega moža. Toda on sploh ni več moj mož. Zavestno sem se odločila skrbeti zanj, ker vem, da bi sicer vsa skrb padla na najinega otroka. On pa zaradi obveznosti do svoje družine in službe tega ne bi zmogel.

Najtežje mi je, ker je vsem samoumevno, da vse zmorem sama. Zato si najbolj želim, da ne bi ostalo le pri vprašanjih in praznih obljubah, temveč bi mi otroci po svojih močeh občasno pomagali skrbeti za bivšega moža. In veliko bi mi pomenilo, če ljudje ne bi spraševali le, kako je z njim, ampak bi kdo opazil tudi mene in mi pomagal, da bi vse skupaj lažje zdržala.

 

Kaj je dobro?

Diagnostični postopki ob sprejemu v bolnišnico potekajo dobro.

Nevrolog, koordinatorka in ostali člani tima se maksimalno potrudijo za bolnike in njihove svojce.

 

Kaj bi lahko bilo bolje?

Družinski člani, pa tudi zaposleni v zdravstvu in drugih ustanovah bi se morali zavedati, da je skrb za bolnega človeka 24 ur na dan psihično in fizično zelo naporna in da pomoč potrebujemo tudi vsi, ki skrbimo za bolne ljudi – tudi če smo v pokoju.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja