Moji mami so pri 61 letih postavili diagnozo napredujoče nevrološke bolezni ALS. Gre za bolezen, ki prizadene živčne celice, ki upravljajo gibanje.
Pri različnih ljudeh bolezen napreduje različno hitro in obstajajo zdravila, ki lahko potek bolezni nekoliko upočasnijo, ne morejo pa je pozdraviti.
S temi informacijami se je moja mama soočila tako, da je sklenila živeti kar se da normalno in dolgo ni želela nobene zdravniške pomoči.
Po nekaj letih, ko so se začele izrazitejše težave s požiranjem, govorom in hojo, pa smo njenega nevrologa zaprosili za pomoč. Takoj se je odzval, našel mesto zanjo v bolnišnici in nam v sodelovanju s koordinatorko tima za ALS svetoval glede vsega, kar je bilo v tistem času pomembno zanjo in za nas.
Logopedinja nam je svetovala glede komunikacije, respiratorna fizioterapevtka ji je dala nasvete glede dihanja in izkašljevanja, ki je zaradi šibkih dihalnih mišic postalo zelo oteženo. Zaradi težav s požiranjem in posledično hujšanjem so ji v bolnišnici svetovali, kako se prehranjevati. Predpisali so ji proteinske napitke, ki so zelo hranljivi in jih lahko pije po slamici. Koordinatorka tima, ki je tudi socialna delavka nam je svetovala glede postopkov za pridobitev dodatka za pomoč in postrežbo. Uredili so vse potrebno, da je mama dobila hojico za premikanje po stanovanju in voziček za daljše poti. Povezali so nas tudi z društvom Hospic.
Z odnosom osebja v bolnišnici smo bili zelo zadovoljni. Veliko mi pomeni, da so nam svetovali glede vsega in da nam ni bilo treba prositi za pomoč.
Tudi zdaj, ko je mama doma, se lahko obrnemo na ALS tim, če potrebujemo pomoč ali nasvet. Kadar kaj nujno potrebujemo in jim pošljemo sporočilo po e-pošti, hitro odgovorijo in če se da pomagajo na daljavo.
Moj brat se dolgo ni zmogel soočiti z resnostjo mamine bolezni in je bil v vse v zvezi z njo veliko manj vključen kot jaz. Ko se je mamino stanje poslabšalo, pa je želel razumeti, kako je z mamo in kaj lahko pričakuje. Nevrologa sem prosila za nasvet glede tega in že takoj naslednji dan si je vzel čas, da sva z bratom lahko prišla na pogovor.
Odkar mama potrebuje pomoč 24 ur na dan, ji pomaga negovalka. To pomoč plačamo sami. Mama je sicer nemočna, toda točno ve, kaj se dogaja z njo in okrog nje in vse razume. Ko mi pošlje sms v službo, jo zanima, kako sem, če je kaj strank, kako nam gre, ipd.
Zelo sem hvaležna za vso pomoč, odnos, odzivnost zaposlenih v bolnišnici in vseh strokovnjakov iz ALS tima. Res se trudijo, da bi ljudem z ALS čim bolj olajšali življenje.
Kaj si želim? Da bi čim prej našli zdravilo za ALS!
Kaj je dobro?
Dobro je, da so nam nevrolog, zaposleni v bolnišnici in člani tima ALS priskočili na pomoč, ko smo jo potrebovali in nam svetovali glede čisto vsega, kar je povezano z boleznijo.
Pohvalila bi njihov odnos, odzivnost in željo, da pomagajo, kolikor le lahko.
Kaj bi lahko bilo bolje?
Želim si, da bi čim prej našli zdravilo za ALS.