Star sem 51 let. Lansko leto septembra so me sprejeli v bolnišnico, da bi ugotovili, kaj je vzrok mojih nevroloških težav.
Tam so me natančno pregledali in opravili slikovne preiskave. Počutil sem se dobro, zdravniki in ostalo osebje so bili zelo prijazni, preiskave so potekale hitro in brez zapletov.
Zelo sem se bal, da mi bodo odkrili kakšen tumor. Zato sem si močno oddahnil, ko mi je po zaključku preiskav nevrolog sporočil veselo novico – da nimam nobenega tumorja. Zatem mi je sporočil tudi slabo novico, in sicer, da imam okvaro zgornjega in spodnjega motoričnega nevrona. Povedal mi je, da ta okvara povzroči oslabelost mišic. Ampak to se mi ni zdel velik problem. Bom pač malo pazil in ne bom dvigoval težkih predmetov, sem si misli. Nato sem iz bolnišnice odšel domov.
Čez en mesec, oktobra, sem imel nato pregled pri nevrologinji, ki me je seznanila z novico, da gre za bolezen ALS. O tej bolezni nisem še nikoli nič slišal. Nevrologinja mi je povedala, da ne bom mogel več delati, da bom moral na bolniško, da se bom zatem moral invalidsko upokojiti. Izvedel sem, da obstajajo le zdravila, ki upočasnijo napredovanje bolezni. Pozdraviti pa se je ne da. Dobil sem skripto z vsemi informacijami o bolezni.
Po pregledu sem z muko odšel do avta. Takoj sem prebral celotno skripto. Od šoka nisem imel moči, da bi se javil ženi, ki me je vmes nekajkrat klicala po telefonu. Kako sem prišel domov, še danes ne vem.
Doma smo imeli vsi v družini cel teden hudo krizo. Kar naprej smo jokali. Imam otroke in pet vnukov, veliko prijateljev. Vse je novica močno pretresla. Na srečo nisem bil sam. Prijatelji, ki so me ves mesec vsak dan obiskovali, so mi bili v veliko oporo. Vsak mi je dal kakšen nasvet. Nekdo mi je svetoval, naj se odločim za zdravljenje s konopljino smolo. Rekel je, da mi bo to pomagalo obvladati poplavo čustev, ki so me prevzela.
Tako sem le dva dni jemal zdravila za upočasnitev bolezni, ter proti slinjenju in mišičnim krčem, ki mi jih je predpisala nevrologinja. Nato pa sem na lastno iniciativo začel s terapijo s konopljino smolo. Ko ljudem pripovedujem o tem, marsikdo misli, da konopljina smola prinaša užitek, vendar ni tako. Prav prisiliti se moram, da jo vzamem. Smola povzroči še hujšo krizo, polno je smeha, polno joka. Je pravo trpljenje. Vendar vem, da moram zdržati, da bo potem bolje. O terapiji s smolo sem tudi povedal vsem zdravnikom.
Zaprosil sem tudi za psihološko pomoč, da bi mi nekdo povedal, kako obvladati vsa ta čustva. Vsaka malenkost, ki jo doma kdo izreče, me namreč lahko pahne v krizo. Napotili so me k psihiatru, a psihiatra, ki naj bi me sprejel, takrat ni bilo. Druga psihiatrinja pa ni vedela, za kaj gre. Od takrat zadeva stoji, zato pri psihiatru ali psihologu še nisem bil.
Najtežje mi je, ko ljudje ne razumejo, kaj mi je. Zaradi počasnejšega in spremenjenega načina govorjenja me imajo neznanci za vinjenega. Celo v toplicah, kjer naj bi razumeli, za kaj gre, mi niso hoteli pomagat, rekoč, da sem vinjen. Vinjen sem bil samo enkrat v življenju, pred 33 leti, in nikoli nisem jemal drog. Zato me te krivice močno bolijo.
Že prej sem bil čustven. Rad sem pomagal ljudem. Zdaj sem še bolj čustven. Najbolj mi pomaga pogovor. In kakšen konkreten nasvet, kako pogledati na dano situacijo. Na začetku sem namreč vse videl z negativne plati. Potem pa sem se počasi naučil gledati bolj optimistično. Od prijateljev, znancev, terapevta, religije sprejmem vsak dober nasvet, kako pozabiti na bolezen, sprejeti vse dobro, uživati v malenkostih, sprejeti vsak dan posebej, …
Želim si delati. To počnem od 18. Leta. Že 28 let imam firmo. Rad delam.
Zato bi veseljem sprejel kakšno zdravljenje, čeprav poskusno. Izvedel sem za eno v Avstraliji, a mi ga je zdravnica odsvetovala. Avstralija je namreč zelo daleč in ne ve se, kdo in na kakšen način bi mi lahko pomagal ob morebitnih stranskih učinkih, po tem ko bi se vrnil domov. Zdaj spremljam, če se kje bližje pojavi kakšna priložnost za poskusno zdravljenje.
Žal mi je, da farmacevtska industrija nima interesa, da bi intenzivno iskala zdravilo za tako redko bolezen kot je ALS. Ampak kljub temu upam, da bodo za ljudi, ki pridejo za mano, našli zdravilo.
Ko gledam nazaj, ugotavljam, da bi bilo zame ključno predvsem to, da bi mi diagnozo ALS sporočili že takoj po zaključku preiskav v bolnišnici. Takrat sem bil psihično pripravljen slišati najhujšo novico. Zelo bi mi pomagalo, če bi bil takrat zraven tudi psiholog ali terapevt. Nekdo, ki bi me psihično pripravil na vse, kar je sledilo. In veliko lažje bi mi bilo, če bi bila takrat z mano tudi cela družina. Nevrologinja me je na tistem oktobrskem pregledu vprašala, zakaj družine ni zraven. Jaz pa nisem vedel, da bi jih moral pripeljati s seboj.
Želim si, da bi bilo za prihodnje paciente to bolje urejeno. In da bi dobili psihološko pomoč, ko jo potrebujejo. Morda bi morali tudi skripto o bolezni napisati drugače. Saj ni treba, da bolnik vse o bolezni izve naenkrat. To je lahko prevelik šok.
Kaj je dobro?
Pohvalil bi zdravnike in osebje v bolnišnici. Vsi si bili prijazni in med enkratnim bivanjem v bolnišnici so naredili vse preiskave.
Zdravniki in koordinatorka tima so dostopni. Lahko jim pošljem e-pošto ali pokličem, če kaj potrebujem.
Kaj bi lahko bilo bolje?
Zdelo bi se mi smiselno, da bi pacientom težko novico sporočili že v bolnišnici, takoj po zaključku obsežnih preiskav. Takrat je namreč človek bolj pripravljen slišati najhujše.
Nujno bi bilo, da bi bili ljudje ob postavitvi tako hude diagnoze deležni psihološke podpore, pogovora. Nekdo bi nam moral svetovati, kako se spopasti z vsemi čustvi ob posledicah, ki jih taka novica prinese.
Meni bi bilo zelo pomembno, da bi bila ob sporočanju diagnoze z mano moja družina.
Želel bi, da bi informacije o bolezni dobil postopoma, namesto vseh naenkrat v obsežni skripti.
Želim si, da bi vsaj strokovnjaki ob spremenjenem načinu govorjenja in opotekajoči hoji, pomislili na možnost, da ima oseba nevrološko bolezen. Vinjenost in jemanje drog nista edina možna vzroka za tako obnašanje.