Kaj je dobro urejeno, pozitivno, vredno pohvale v zdravstveni oskrbi ljudi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi kot so multipla skleroza, ALS, Parkinsonova bolezen, demenca in druge? In kaj bi bilo na tem področju smiselno izboljšati?
Zorne kote pacientov, njihovih svojcev in strokovnjakov smo v februarju in marcu 2017 objavljali na blogu. V četrtek, 30. marca pa je sledil javni posvet, namenjen izmenjavi izkušenj še v živo. V sproščenem vzdušju kavarne Union v Ljubljani so pacienti in strokovnjaki izpostavili dobre prakse in izzive na področju zdravstvene oskrbe ljudi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi.
Celoten posnetek posveta si lahko ogledate na spletni strani Videolectures, kaj so povedali posamezni gostje pa lahko poslušate v posameznih video posnetkih spodaj.
Na posvetu so sodelovali pacienti:
Miha Bokal, mladi mož in oče, je predstavil svoje doživljanje obdobja od prvih nenavadnih simptomov do diagnoze bolezni multiple skleroze. Njegovo zgodbo smo že pred posvetom zapisali pod zgovornim naslovom Kje naj najdemo zaupanja vredne informacije o svoji bolezni?
Marjan Zupančič, podjetnik, mož, oče in dedek petih vnukovi je opisal turbulentno obdobje negotovosti in šoka ob nedavno postavljeni diagnozi amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Kot že prej v pisnem prispevku je bilo njegovo glavno sporočilo: Psihološka podpora ob sporočanju težke novice je ključna.
Igor Belič, doktor elektrotehnike in raziskovalec je v kratko pripoved strnil ključne dogodke, opažanja in izzive, s katerimi se je srečeval ob ženini bolezni. S svojo pripovedjo, ki smo jo pred posvetom zapisali v prispevku Dvaintrideset let boja z multiplo sklerozo je želel poudariti še neizkoriščene možnosti za izboljšanje pomoči tem pacientom, ki je mogoča le v sodelovanju med pacienti, njihovimi svojci oz. skrbniki in strokovnjaki.
… predstavniki društev pacientov:
David Krivec, generalni sekretar Društva za pomoč pri demenci – Spominčica je kot zelo pozitivno izpostavil že sprejeto Strategijo obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020 in poudaril pomen zgodnjega odkrivanja demence ter pomen koordinirane multidisciplinarne skrbi za paciente in njihove svojce v obdobju po postavitvi diagnoze.
Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami,Trepetlika, je pohvalila dostopnost zdravil in najnovejših medicinskih posegov za te bolnike ter opozorila na težave zdravnikov splošne medicine pri postavljanju diagnoze, na pomanjkanje zdravnikov specialistov za Parkinsonovo bolezen ter posledično na dolge čakalne dobe in dejstvo, da ljudem s Parkinsonovo boleznijo ne pripada obnovitvena rehabilitacija, kakršne so deležni bolniki z nekaterimi drugimi nevrološkimi boleznimi.
… in strokovnjaki s področja nevrologije, domske oskrbe, hospic oskrbe, pacientovih pravic in socialnega dela:
Stanka Ristić Kovačič je koordinatorka in soustanoviteljica multidisciplinarne Skupine za ALS, ki danes združuje že več kot 20 strokovnjakov iz UKC Ljubljana in drugih ustanov. Predstavila je, na kakšen način se vsi trudijo čim bolj usklajeno poskrbeti za medicinske, psihološke, socialne, in druge vidike oskrbe pacientov s to neozdravljivo in hitro napredujočo boleznijo, in to tako, da so potrebe pacienta in njegovih svojcev v središču pozornosti.
Janez Zidar, nevrolog, raziskovalec in soustanovitelj multidisciplinarne Skupine za ALS je spregovoril o izzivih, s katerimi se srečujejo in o potrebi po več znanja s področja paliativne medicine pri nevrologih ter potrebi bo boljših možnostih za oskrbo nevroloških pacientov v domačem okolju.
Zvezdan Pirtošek, nevrolog, raziskovalec in soustanovitelj multidisciplinarnega Centra za ekstrapiramidne bolezni je poudaril, da je v oskrbi ljudi z nevrološkimi boleznimi ključno sodelovanje med strokovnjaki. In opozoril na izgorelost le-teh ob vedno večjem številu bolnikov, ki potrebujejo pomoč.
Tanja Petkovič, zdravnica v domu starejših občanov in soustanoviteljca Sekcije domskih zdravnikov je spregovorila o pomenu ukvarjanja s strahom in negotovostjo pacientov v domski oskrbi in njihovih svojcev, pa tudi o trenutnih mnogo premajhnih kadrovskih normativih v domovih za starejše. Ti npr. predvidevajo, da sta ponoči v domu starejših za pomoč 250 oskrbovancem prisotna le ena medicinska sestra in en bolničar.
Gordana Drimel, direktorica Doma starejših občanov Šmarje pri Jelšah je povedala, da je med 206 stanovalci njihovega doma kar polovica ljudi z napredujočo nevrološko boleznijo, ki potrebujejo interdisciplinarno obravnavo in pomoč pri večini življenjskih opravil. Poudarila je znanje in voljo zaposlenih v domovih za starejše za kvalitetno delo in omejitve, s katerimi se srečujejo zaradi prenizkih kadrovskih normativov.
Valentina Goršak Lovšin, medicinska sestra in članica mobilnega tima je zaposlena pri Slovenskem društvu Hospic, ki oskrbuje hudo bolne in ljudi z napredovalo kronično boleznijo v zaključni fazi. Poudarila je pomen ohranjanja dostojanstva bolnikov z demenco, s katero se v društvu najpogosteje srečujejo in opozorila na potrebo po podpori svojcev, ki so zaradi skrbi za paciente pogosto izgoreli. Izpostavila je tudi pogosto neustrezno in preveč agresivno zdravstveno pomoč ljudem v zadnjem obdobju življenja.
Duša Hlade Zore, zastopnica pacientovih pravic, je predstavila premalo poznano možnost, da pacienti vnaprej izrazijo svojo voljo tem, kakšno zdravstveno pomoč želijo in kakšne ne. Zelo pozitivno je, da je ta pravica do upoštevanja vnaprej izražene volje ena, ki je ena izmed 16, zakonsko opredeljenih pacientovih pravic.
Jana Mali, profesorica s Fakultete za socialno delo, je kot pozitivno izpostavila dejstvo, da danes bodoče socialne delavce na Fakulteti za socialno delo izobražujejo o socialnih razsežnostih demence ter izpostavila, da je pomembno začeti z izobraževanjem tudi o socialnih razsežnostih drugih nevroloških bolezni.
Tema posveta je bila široka in mnenja različna. Toda izkazalo se je, da je vsem udeležencem skupna želja vzpostavljati razmere, v katerih bodo lahko strokovnjaki pacientom in svojcem čim bolj uspešno pomagali pri izzivih, ki jih napredujoče nevrološke bolezni prinašajo. To glavno misel posveta je med razpravo lepo povzel eden od udeležencev, ko je rekel: “Vsi smo na isti ladji”.
Res je, vsi smo na isti ladji. In vsak lahko prispeva svoje znanje, izkušnje, energijo, pogum, preudarnost in druge kvalitete, da bo plovba skozi spreminjajoče se razmere varna za vse.
Čisto vsak prispevek šteje.
Zato hvala vsem, ki ste pomagali izluščiti, kaj je treba na tej naši ladji “naoljiti”, “popraviti” ali “prenoviti”.
Zdaj pa veselo na delo!