Področje zdravstvene oskrbe ljudi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi kot so multipla skleroza, ALS, Parkinsonova bolezen, demenca in druge je široko in kompleksno. Z naraščanjem števila ljudi, ki jih te bolezni prizadenejo, se večajo tudi izzivi, ki jih je treba nasloviti.
Na kakšen način se z izzivi spopadajo pacienti, njihovi svojci, predstavniki pacientskih društev, strokovnjaki s področja nevrologije, socialnega dela, paliativne oskrbe, domske oskrbe in varuhi pacientovih pravic, kaj pohvalijo, česa si želijo, si lahko preberete in ogledate tule.
Še več mnenj pacientov in strokovnjakov smo za vas zbrali na blogu. Na javnem posvetu z naslovom”Razsežnosti zdravstvene oskrbe ljudi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi” so pacienti in strokovnjaki mnenja soočili tudi v živo ter izpostavili dobre prakse in izzive na tem področju.
Po posvetu pa smo z namenom, da spodbudimo prve korake v smeri iskanja konkretnih izboljšav 5. 4. 2017 v Ljubljani pripravili celodnevno delovno srečanje, na katerem so motivirani in konstruktivni udeleženci, ki področje dobro poznajo iz prakse, izbrali prednostna področja, na katerih so začeli iskati možnosti za izboljšave.
Pripravili so tudi kratek, a konkreten načrt za prve korake v smeri realizacije tistih izmed predlaganih pobud, ki so uresničljive, imajo potencial, da pacientom in njihovim svojcem izboljšajo kvaliteto življenja in dela ter tako koristijo celotni družbi.
O omenjenem načrtu in nadaljnjih korakih vam napišemo kmalu.
Zdaj pa k prednostnim področjem, ki so jih predlagali udeleženci delovnih srečanj:
1. CELOSTNA PODPORA ŽIVLJENJU Z BOLEZNIJO
Nevrološki bolniki, ki živijo doma, ter njihovi svojci in skrbniki potrebujejo celostno podporo pri življenju z boleznijo in vsemi njenimi posledicami. Pomembno je iskati rešitve, ki omogočajo pacientom čim večjo socialno vključenost in preprečujejo izgorevanje svojcev in skrbnikov.
Sistem dodeljevanja socialne pomoči mora biti zasnovan tako, da pacientom in njihovim skrbnikom omogoča socialno varnost in dostojno življenje kljub bolezni.
Pri zagotavljanju celostne podpore bolnikom in njihovim svojcem bi lahko uspešno pomagali t.i. koordinatorji – osebe, na katere se lahko pacienti in svojci obrnejo v zvezi s katero koli dilemo povezano z boleznijo in najširšimi posledicami le-te (primer dobre prakse pri bolnikih z ALS).
Smiselno se je opirati tudi na ostale dobre prakse iz Slovenije in tujine, ki pomagajo pacientom ohranjati čim večjo funkcionalnost, v smislu ohranjanja sposobnosti gibanja in čim večje samostojnosti (npr. programi obnovitvenih rehabilitacij, ipd.).
Smiselno je razmišljati tudi o možnostih za oblikovanje skupnosti bolnikov, tudi takih, ki temeljijo na medgeneracijskem sodelovanju. Ponekod v tujini je bivanje za bolnike organizirano v obliki: različnih skupnosti, bivalnih sosesk, dnevnih centrov, skrbniških nadomestnih družin, ipd. Med možnostmi je tudi npr. bivanje študentov skupaj s starejšimi, pri čemer so najemnine za študente cenejše v zameno za nekaj prostovoljne pomoči in druženja s starejšimi. Ali pa npr. oblikovanje vrtcev, v katerih čez dan skupaj bivajo otroci in starejši, ki imajo medsebojne koristi od tovrstnega medgeneracijskega sodelovanja.
Potrebno je poiskati rešitve tudi za mlade bolnike in tiste, ki si želijo večje samostojnosti in neodvisnosti. Ti bi potrebovali manjše specializirane centre (»bivalne rezidence«), ki bi bili opremljeni z vso potrebno infrastrukturo za bivanje, delo, nego, zdravstveno pomoč in druženje.
Za vzpostavitev tovrstnih centrov so na voljo EU sredstva, ki bi jih lahko tudi začeli črpati. Za to je potreben posluh sodelavcev Direktorata za invalide pri Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter sodelovanje z Ministrstvom za zdravje in Ministrstvom za delo, družino in socialne zadeve.
Tudi prostovoljci so pomemben člen v oskrbi nevroloških bolnikov. Zavezani so k spoštovanju Etičnega kodeksa organiziranega prostovoljstva in Zakona o prostovoljstvu. V okviru nekaterih društev in organizacij prostovoljci že organizirano pomagajo ljudem z napredujočimi nevrološkimi boleznimi in njihovim svojcem. Smiselno pa je poiskati možnosti za še več organizirane prostovoljne pomoči za te ljudi v njihovem lokalnem okolju.
2. ZNANJE IN KOMPETENCE ZA PALIATIVNO OSKRBO
Vsi zaposleni v zdravstvu, ki se srečujejo z bolniki s kroničnimi progresivnimi (nevrološkimi in ostalimi) boleznimi, potrebujejo znanje o paliativni oskrbi.
Pomembna je postdiagnostična podpora pacientom, njihovim svojcem in skrbnikom. Smiselno je omogočiti mobilne (paliativne) ekipe, ki pomagajo pacientom in njihovim družinam na terenu, namesto v bolnišnici. Potrebno je tudi okrepiti dežurne službe na terenu. Tovrstna organizacija vodi v zdravstveno oskrbo, ki sledi potrebam pacientov in svojcev ter pomeni tudi pomemben prihranek denarja za transport in bivanje v bolnišnici, zato je tudi ekonomsko smiselna.
Pri delu z ljudmi z napredujočimi nevrološkimi boleznimi je ključna ustrezna komunikacija in znanje o primernem ravnanju s temi bolniki. Nekaj tega znanja je mogoče pridobiti, precej pa je odvisno tudi od osebnostnih značilnosti strokovnjaka, ki dela s temi ljudmi. Zato bi bilo smiselno osebnostne značilnosti uveljaviti kot enega izmed kriterijev za tovrstno delo. Smiselno bi bilo razmisliti tudi o ponovni uvedbi osebnostnih kriterijev za vpis v izobraževalne programe s tega področja.
3. DOSTOP DO INFORMACIJ
Ljudje z napredujočimi nevrološkimi boleznimi potrebujejo dostop do strokovnih informacij, povezanih z njihovo boleznijo, ki so predstavljene na poljuden način. Informacije na spletu so pomanjkljive in bolniki sami težko ocenijo, katerim lahko zaupajo in katerim ne.
Bolniki in njihovi svojci potrebujejo informacije o:
♥ napredujočih nevroloških boleznih (simptomih, poteku bolezni, najnovejših smernicah glede zdravljenja, ipd.),
♥ možnostih za izražanje vnaprejšnje volje glede poteka zdravljenja,
♥ patronažni službi in drugih možnostih za zdravstveno oskrbo na domu,
♥ možnostih za rehabilitacijo in uporabo medicinsko-tehničnih pripomočkov,
♥ socialnih transferjih, do katerih so upravičeni pacienti, njihovi svojci in skrbniki (ZPIS, CSD, ipd.),
♥ pravnih vidikih bolezni (oporoka, opravilna sposobnost),
♥ vseh ustanovah, na katere se lahko pacienti, svojci in skrbniki obrnejo po pomoč (skupaj s kontaktnimi podatki):
– Pacientska društva
– Prostovoljne in druge organizacije
– Službe za oskrbo na domu (brezplačne, subvencionirane, plačljive)
– Službe, ki nudijo kosila, pomoč pri sekanju drv, ipd.
Te informacije so že delno zbrane s strani različnih organizacij, npr. Projekta Metulj, Društva distrofikov Slovenije, Društva RESje, idr., zato je tovrstne organizacije smiselno povabiti k sodelovanju.
4. SODELOVANJE PACIENTOV IN SVOJCEV V NAČRTOVANJU ZDRAVLJENJA IN RAZISKOVANJU
Ljudem z napredujočimi nevrološkimi boleznimi bi morali omogočiti, da sodelujejo v odločitvah povezanih z medicinskimi posegi, ki jih dovoljujejo ali zavračajo ob poslabšanju svojega kroničnega stanja.
Ljudje s kronično nevrološko boleznijo bi morali imeti ob akutnih poslabšanjih, ki se jih da obvladati, omogočen pravočasen in neposreden dostop do ustrezne specialistične zdravstvene pomoči. V ta namen bi bilo smiselno pripraviti nove protokole / klinične poti s ciljem, da kronične paciente obravnavajo specialisti, ki paciente in njihovo zdravstveno stanje najbolje poznajo. Načrtno čakanje na tako hudo poslabšanje zdravstvenega stanja kroničnih bolnikov, da je potrebna napotitev na službo za intenzivno prvo pomoč je nesmiselno, stresno in nevarno za vse udeležene ter tudi mnogo dražje od pravočasnega in ustreznega reagiranja na akutno poslabšanje (primer gospe z multiplo sklerozo).
Po drugi strani je potrebno ljudem s kroničnimi napredujočimi nevrološkimi boleznimi omogočiti, da se izognejo agresivnim urgentnim posegom, če oz. ko jih ne želijo. To predvideva tudi Zakon o pacientovih pravicah v 34. členu, ki govori o upoštevanju vnaprej izražene volje pacientov. Gre za 8. izmed 16 pacientovih pravic. Če imajo ljudje možnost vnaprej razmisliti in se odločiti o vrsti zdravstvene pomoči, ki jo želijo ali zavračajo ob poslabšanju svojega zdravstvenega stanja, se lahko oni sami, njihovi svojci in zdravstveno osebje tem željam ustrezno prilagodijo. Vnaprejšnji izraz pacientove volje lahko tudi pomembno zmanjša stroške povezane z invazivnimi oblikami zdravljenja ob koncu življenja, npr. v urgentnih ambulantah in bolnišničnih oddelkih za intenzivno nego.
Najlažje bi bilo, če bi bile informacije o tem, kako pri posameznem bolniku ukrepati v primeru poslabšanja njegovega zdravstvenega stanja, zapisane digitalno na kartici zdravstvenega zavarovanja. V ta namen bi morali pospešiti realizacijo projekta e-zdravje.
Pri obravnavi bolnikov z napredujočimi nevrološkimi boleznimi je nujno potreben raziskovalni pristop, ki bo omogočil čim boljšo oskrbo bolnikom s temi boleznimi v prihodnje. Zavedati bi se morali, da ustreznih odgovorov o zdravljenju za zdaj neozdravljivih nevroloških bolezni ne bomo dobili, če jih ne bomo aktivno iskali. V teh razmerah šteje vsaka ideja, na videz še tako banalna.
5. HITRA POSTAVITEV DIAGNOZE
Pri zdravstvenih stanjih, za katera je na voljo zgodnje zdravljenje, je še posebej pomembno, da zdravstveni delavci diagnozo postavijo čim prej.
6. KAMPANJA »POPRAVIMO MAJHNE NEUMNOSTI«
Dajemo pobudo za pripravo kampanje, namenjene identifikaciji »majhnih neumnosti«, ki pacientom in svojcem močno otežujejo življenje (npr. zahteva, da svojec osebno odnese vzorec krvi v laboratorij, po tem ko ga je pacientu na domu odvzela medicinska sestra, odsotnost klimatskih naprav v bolnišnicah, nakup dragih komunikatorjev namesto njihove izposoje, ipd.). Predlagamo, da paciente, svojce in strokovnjake v zdravstvu pritegnemo k aktivnemu sodelovanju tako, da jih pozovemo, naj sporočijo vse »majhne neumnosti«, s katerimi se srečujejo. Nato pa za te neumnosti poiščemo konkretne rešitve.
KAKO NAPREJ?
Udeleženci delovnega srečanja so kot omenjeno pripravili načrt za prve korake v smeri realizacije teh predlogov. O načrtu in konkretnih korakih v smeri njegove uresničitve vam napišemo kmalu.