MOJ ZOŽENI SVET ZARADI NEZNOSNE KRONIČNE BOLEČINE

Z bolečinami živim že praktično vse življenje. Pričelo se je, ko sem bila kot šestletna deklica sprejeta na infekcijsko kliniko zaradi suma na meningitis, ki so ga po izvedeni punkciji ovrgli.

Vendar s tem težav ni bilo konec, nasprotno, od takrat je šlo le še na slabše. Neprestani glavoboli, boleče pekoče oči, slabšanje vida, oženje vidnega polja, neprestana vnetja, ki niso imela nobene logične razlage. Vnetja ušes, oči, dlesni, zobne korenine, nožnih prstov ob nohtih, kjer so mi letno operativno čistili ognojke.

Najhujše se je začelo, ko so me pri osmih letih pričeli neznosno boleti roke, rame in vrat. Nihče mi ni verjel, bila sem debelušno dekle in vsi so mislili, da se želim izogniti telovadbi. Starša sta mi verjela, vendar sta po prigovarjanju zdravnikov, da mi nič ni, včasih tudi onadva malce podvomila. Zadeve so se stopnjevale.

Pričele so se tudi neznosne bolečine v hrbtenici, ki so prisotne še danes. Pri trinajstih sem na sankanju med šolskimi počitnicami padla in v trenutku nisem več čutila spodnjega dela telesa. Nisem mogla nadzirati osnovne potrebe. S smučarskimi palicami, ki mi jih je posodila soseda, sem se zvlekla do ceste, medtem pa je sestra tekla do doma po očeta. Odpeljali so me na urgenco, kjer sem dobila protibolečinsko injekcijo in napotek, da moram ležati na trdi podlagi. Še vedno so me gledali skeptično. Opravili so tudi rentgensko slikanje, ki ni pokazalo posebnosti. Oče je s pantov snel vrata, ki so bila moja podlaga za ležanje naslednjih nekaj dni.

Po nekaj kratkih pregledih zdravniki niso imeli nobenega posebnega predloga. S tistim padcem so se mi stopnjevale tudi bolečine v ramenih in vratu ter glavobol. Po obisku kiropraktika sem čudežno odšla domov na nogah. Do tja sem prišla ob podpori očeta in doma izdelane bergle iz omela. Očitno je bil nekje nek zaščip, ki ga je bilo potrebno odpraviti. Delo kiropraktika mi je pomagalo na noge, ampak za zelo kratek čas in ob zelo močnih bolečinah. Sem pa takrat vsaj čutila in premikala noge.

Zdravnik me je poslal na terapijo, na neko mizo, ki razteza. Ob prvem raztegu, sem omedlela. To je bil znak, da so bolečine zelo hude in na vso srečo me je zatem po hitrem postopku sprejel ortoped. Pričele so se mučne preiskave in po nekaj mesecih se je pokazala razsežnost težav. Anevrizmalna kostna cista iz dveh delov je razžrla 1,5 vretenca. Eno vretence pa je bilo kot naluknjana jajčna lupina. Po več mesecih operacij in rehabilitacije sem ponovno hodila. Še vedno pa ni bilo logične razlage za povišano sedimentacijo in bolečine v ramah, vratu …

Ko sem bila stara 15 let so me povabili na infekcijsko kliniko na preiskave neke nove bolezni. Preiskava sicer poteka s punkcijo, vendar ta pri meni ni bila mogoča, zato so naredili krvno preiskavo, ki je zaradi diagnostike v tujini trajala dlje časa. Po mesecu dni sem prejela obvestilo o sprejemu na infekcijsko kliniko. Diagnoza borelioza. Ta me spremlja še danes in lahko rečem, da ni prav nič nedolžna zadeva.

Petindvajset let po opravljenih operacijah hrbtenice so se mi pričele ponovne hujše težave s hrbtenico. Ta del, ki je bil operativno popravljen, se je pričel deformirati. Bolečine v hrbtu so postale neznosne in ob spremljavi bolečin v ramenih ter glavobolih sem bila občasno že na meji živčnega zloma. Le-ta se je dejansko zgodil pred šestimi leti, ko sem po mrtvorojenem otroku popolnoma »padla«.

Na URI – Soča, kjer sem obravnavana še danes, so mi v bistvu rešili življenje. Fiziatrinja, ki je izjemno podkovana in prisluhne ter se od primera do primera uči, je sestavila tim strokovnjakov, ki ljudi s težavami, ki jih prinese sindrom fibromialgije, naučijo živeti. Seveda je potrebno velik del truda vložiti tudi sam, brez tega ne gre. Ne smemo se vdati.

Zdaj sem upokojena za 4 ure, 4 ure pa delam. Zame je to idealno, saj vpliva na mojo samozavest. Štiri ure namreč lahko nekako oddelam, zato se ne počutim nesposobna. Več kot 4 ure pa žal ne morem delati. Delodajalcem je večina ljudi s takimi težavami odveč. Sama imam srečo, saj so moji zelo razumevajoči.

Ljudje s fibromialgijo se manično izogibamo stikom z ljudmi, ker ne vemo, kdo nas bo razumel. Večino časa izgledamo zelo dobro, zato nas ljudje ne razumejo. Pri meni je vidna le sprememba na obrazu, ker postanem bleda in popolnoma namrščena, se potim, telo pade v tremor. Zadeva izgleda grdo. Vsak nepredviden zvok, kot je zvok televizije, kadar se začnejo reklame, ki so glasnejše, telefon, pok, ropotanje posod, kozarcev, glasno govorjenje, vzhičenost ljudi, … me pahne v še hujše bolečinsko stanje.

Najhujše je, ker sem družbeno nesprejemljiva in obenem družbo težko prenašam. Zato se veliko zadržujem med štirimi stenami. Našla sem hobi, in sicer kuhanje. To po navadi počnem ponoči, ker ne morem spati. Spim največ 2-3 ure. Preostali čas hodim po stanovanju, ležati ne morem, sedeti ne morem, stati ne morem …

Bolečine, ki so ob spremljavi duševne bolečine prerasle v neznosno kronično bolečino, so dejansko neznosne. Človek ne ve, kam naj se obrne. Prisotne so vsak dan, vsak trenutek in me ovirajo pri vsakdanjih opravilih. Boli VSE, to pomeni prepona, ko diham, požiralnik, jezik, očesne mišice, vrat, črevo, mehur, roke, noge, hrbet, … Vse! Pri meni je težava še to, da mi desna roka dobesedno odpoveduje, krči jo kot bi iz nje delal makrame. Imam veliko mišično maso, pa vendar nimam moči v roki. Popolna zmeda.

Celo moje telo je zelo mišičasto, pa ne od vadbe, ampak zato ker sem čisto ves čas napeta. Izgledam kot bi npr. delala trebušnjake, dvigovala uteži, … Tudi spim popolnoma trda. To človek težko verjame, vendar je res. Mož pravi, da me včasih ponoči dreza, da bi se malce sprostila, ampak si ne upam, ker se bojim, da me bo začelo še bolj boleti. Čisto do živega sem si tudi zbila sobe, ker jih tako zelo stiskam skupaj. Sedaj spim z zobnim ščitnikom, pa mi je še vedno uspelo odkrušiti en zob.

Ker sem na splošno zelo aktivna oseba, ki sem vedno premikala gore imam s sprejetjem »mene nove« še vedno velike težave. Zgodilo se je, da mi je bilo vse tako zelo »odveč«, da sem želela to agonijo končati. Nisem edina s takšno idejo.

Želim si, da bi se pozdravila in delam na tem vsak dan. S spremembo prehrane, kupujem ogromno vitaminov. Vendar to veliko stane. Zdravstvo nam krije različna zdravila. Vem, da smo za državo dragi, vendar nam je naše življenje ljubo in si vsi želimo ozdraveti. Zato smo zelo hvaležni vsem strokovnjakom, ki nam pri tem pomagajo.

 

Kaj je dobro?

Dobro je, da sta me starša že kot otroka vzela resno in mi ves čas iskanja vzrokov za moje težave stala ob strani.

Vesela sem, da je ortoped odkril kostno cisto in mi operiral hrbtenico, da sem lahko zatem spet hodila.

Hvaležna sem, da so zdravniki iskali naprej in uspeli postaviti tudi diagnozo borelioze.

Ob živčnem zlomu zaradi stresnega dogodka in kronične bolečine mi je življenje rešila pomoč ekipe v URI – Soča.

Zelo pomembno je, da me podpirajo mož in vsa družina, ki so se potrudili in izobrazili v tej smeri, saj URI – Soča nudi izobraževanje.

Dragoceno je, da imam razumevajočega delodajalca, ki mi omogoča, da delam za polovični delovni čas in se zato počutim sposobno.

Dobro je, da sem si poiskala hobi, ki mi pomaga preživeti nočne ure, ko ne morem spati.

Dobro je, da vsak dan delam na tem, da bi ozdravela.

 

Kaj bi lahko bilo bolje?

Moje težave bi bile manjše, če bi zdravniki uspeli že prej odkriti vzrok za moje težave.

Ljudje s sindromom kronične razširjene bolečine potrebujemo pomoč s strani strokovnjakov, ki imajo znanje na tem področju, in razumevanje s strani ljudi okrog sebe.

Koristno bi bilo, da bi se osebni zdravniki izobrazili o pomoči takšnim pacientom.